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Los afectados por la enfermedad de Lyme se concentrarán el 19 de mayo en Madrid.
Los afectados por la enfermedad de Lyme se concentrarán el 19 de mayo en Madrid. (Foto: ALCE)

Los afectados de Lyme se concentran en Madrid para visibilizar su enfermedad

jueves 17 de mayo de 2018, 13:02h
La Asociación de enfermos de Lyme de España (ALCE) organizará un acto el sábado 19 de mayo de 11 a 18 horas en la Plaza de Jacinto de Benavente de Madrid para visibilizar su enfermedad. ALCE se reunirá un día antes con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para entregar un manifiesto y las firmas recogidas durante tres años. El aumento de Lyme en España y en todo el mundo hace que el colectivo se haya unido desde mayo a la campaña internacional de sensibilización Muerde una Lima por el Lyme.
La Asociación de enfermos de Lyme de España (ALCE) celebrará una concentración el próximo día 19 de mayo en la Plaza de Jacinto de Benavente de Madrid, con motivo del Mes Mundial de la Lucha contra el Lyme. En esta jornada internacional se celebran actos por todo el mundo para visibilizar esta grave enfermedad producida principalmente por la picadura de garrapatas, pero también por otros vectores de transmisión, y que a pesar de evidenciarse en la piel con el eritema migrans –marca conocida como ojo de buey- en un 50% de los casos no aparece. En otros casos se hace imperceptible debido a una sustancia anestésica que inoculan las garrapatas en el momento de la picadura, lo cual puede llevar al afectado a desconocer que ha sido infectado a pesar de percibir sus síntomas.

A la concentración, la primera que convoca ALCE para dar a conocer esta enfermedad infradiagnosticada y confundida con otras como Esclerosis Múltiple, Párkinson, ELA, Fibromialgia, SFC o Lupus -cada vez más en aumento y en población más joven- asistirán enfermos de toda España que informarán sobre todos los aspectos de esta complicada y costosa enfermedad: prevención, diagnóstico, tratamiento, investigación, etc. También se leerá el manifiesto que recoge la problemática y las reivindicaciones de los enfermo que un día antes, el viernes 18 de mayo, ALCE entregará al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El manifiesto irá acompañado de las firmas recogidas por el colectivo a lo largo de tres años a través de la campaña emprendida en la plataforma change.org. Y en documentos manuales.

Qué es el Lyme

El Lyme, o Borreliosis de Lyme, es una enfermedad infecciosa que transmite la bacteria Borrelia Burgdorferi, que afecta al sistema nervioso central y que puede cronificarse. Aunque el número de casos de enfermos ha aumentado considerablemente en los últimos años por toda nuestra geografía debido, entre otras cosas, al cambio climático y la globalización, muchos afectados desconocen estar infectados –ya que muchos tienen infección tardía que ocurre después de meses o años desde el inicio de la infección-, otros están a falta de diagnóstico que a veces tardan en conseguir hasta 5 años, mientras algunos han sido diagnosticados erróneamente.

Una de las razones es que la enfermedad, conocida como “la gran imitadora”, comparte síntomas diversos y fluctuantes en el tiempo con otras enfermedades emergentes como las mencionadas. Otra razón es que, aunque es una enfermedad de declaración obligatoria (EDO), la Seguridad Social deja a muchos de los enfermos sin diagnóstico al no haber pruebas sensibles en España pero sí en países como Alemania donde se aplican test de transformación linfocitaria (LTT, Elispot…), aprobados por la FDA. Los test más utilizados en España (Elisa y Western blot) tienen una sensibilidad que oscila entre en 39-59%, otro factor que dificulta el diagnóstico haciendo que muchos de estos casos no estén declarados en los Centros Epidemiológicos.

Peticiones de los enfermos

Por todo esto, ALCE ha considerado imprescindible dedicar una jornada de concentración sobre esta enfermedad compleja para difundir sus efectos entre la sociedad y las autoridades sanitarias recogiendo en su manifiesto las peticiones de los afectados. Además de pedir que se reconozca el Lyme, desean el reconocimiento para su situación actual y necesidades, el reconocimiento de las coinfecciones asociadas al Lyme, así como el reconocimiento jurídico de las incapacidades laborales y discapacidades derivadas incluso de la transmisión congénita del Lyme, común en muchos enfermos.

Ante la gravedad de la enfermedad, considerada como la nueva epidemia del siglo XXI, los afectados piden crear campañas de prevención, formación de personal sanitario y unidades especiales desde la atención primaria hasta las especialidades (infectólogos, neurólogos, cardiólogos, rehabilitadores, psicólogos), investigación sobre la enfermedad en etapas tardías y rectificación de protocolos de diagnósticos y tratamientos, los cuales suponen un gravoso coste para el afectado.

Desafío Muerde una lima por el Lyme

Por este motivo, ALCE pretende sensibilizar a la sociedad adhiriéndose a la campaña internacional de redes sociales Muerde una lima por el Lyme (“Take a bite out of Lyme“) en la que se pide fotografiarse o grabar un vídeo mordiendo una lima y difundiendo uno de los diferentes datos sobre la enfermedad como que “si la enfermedad de Lyme no se trata a tiempo, puede llegar a ser crónica”. La campaña internacional ha reclutado a celebrities estadounidenses siendo además muchos los afectados populares por la bacteria como los actores Ben Stiler, Richard Gere, Alec Balwin, Michel J. Fox, el expresidente George W. Bush, o la escritora Amy Tan, entre otros. En España, han sido los chefs el colectivo elegido por ALCE al que se le ha pedido buscar una lima en su cocina y sumarse al reto fotografiándose en pleno mordisco para hacer un guiño a esta enfermedad.
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