Es algo muy difícil. Tan difícil que no hay ningún caso en Europa con el que compararlo. Eva y su marido, residentes en Aranjuez, comparten un extraño gen mutado. Había una posibilidad entre cuatro de que esa mutación la heredasen sus hijos en forma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Y llegó. Por partida doble, además, primero Elsa y luego Mario. "Esta es una enfermedad con nombre y apellidos", señala la madre a Madridiario.
Este fin de semana,
Aranjuez se ha volcado con esta familia vecina, que había organizado una gala para
recaudar fondos. Necesitan reformar la casa, tirar tabiques, construir rampas y ampliar baños para que
Elsa, que tiene
10 años, pueda circular con su silla de ruedas y
Mario, de
3, lo haga con su andador sin problemas. Son tres meses de obras y mucho dinero. Entre políticos, jugadores de fútbol, cantantes famosos y mucha gente venida hasta de otros municipios,
se obró el milagro. "Un representante de una constructora apareció y dijo que
se haría cargo de todo, empezaremos en unos días", señala Eva, emocionada. El dinero que además se recaudó aquel día a base de subastas o partidos solidarios servirá ahora para comprar lo que los pequeños necesitan, guardando una parte para la organización
Redela Investigación.
Porque, si algo hace falta en este asunto, es investigar. A día de hoy, nadie sabe qué puede ocurrir cuando un menor presenta esta grave afección, caracterizada por una degeneración muscular absoluta. Normalmente
aparece de forma inesperada y más allá de los 40 años, limitando la perspectiva vital del paciente, pero no hay pistas sobre qué les pasa a los niños que la heredan.
Tampoco hay fármacos para ellos. Acuden a
revisiones neurológicas periódicas y siguen un programa de rehabilitación a cargo de un especialista que le cuesta a la familia
500 euros mensuales. "El
Doce de Octubre nos confirmó el diagnóstico y se ha interesado por nuestro caso para investigarlo", señala. "Me han llamado desde otros sitios, sorprendidos". Que sepan,
solo hay otros tres niños en el planeta con esta enfermedad, los tres en
África.
Procurar a Elsa y Mario un desarrollo digno es caro:
el nuevo andador de Mario cuesta
750 euros,
el peto que mantiene sujeta a Elsa,
200.
"Empezamos la campaña en mayo y seguirá abierta", cuenta la madre, que tuvo que
pleitear durante más de un año para poder dejar su trabajo y conseguir que se reconociera su situación de cuidadora de niños gravemente enfermos,
tal y como garantiza la ley."Afortunadamente, no estamos solos", replica. En la gala, la familia sintió una vez más el cariño cerrado de Aranjuez, de sus comercios y sus vecinos. "Vino tanta gente...", describe Eva, dejando en el aire la frase. En el cartel que anunciaba la cita, un SúperMario y una ElsaWoman de dibujo blanden una pancarta en la que dan las gracias de antemano a la ciudad por apoyarles. Sin embargo, hay un error. Faltan Eva y su marido.
Dos héroes más.
Si (
No(
