El enigma del síndrome de Asperger

El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo enmarcado dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). La denominación TEA surgió a partir de la publicación del quinto ‘Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales’, más conocido como DSM-5, que engloba todas las patologías que antes se diferenciaban. Actualmente, la distinción se realiza por “grupos de apoyo”, entre los que el grupo tres sería el más grave, que depende de una terapia continua (por ejemplo, el Autismo clásico) y el grupo uno engloba a todas aquellas personas que solo necesitan apoyo en momentos puntuales, pero pueden llevar una vida normal.

En el caso del Asperger, los que lo padecen tienen extremada dificultad para interactuar con otras personas y entender situaciones cotidianas, síntomas que llevados al extremo llegan a interferir en su vida social. “El objetivo principal es que las personas que tratamos no lleguen a convertirse en crónicas”, explica José Espinosa, psicólogo de la asociación Asperger Madrid. Dado que se trata de un trastorno englobado en el grupo uno del DSM-5, el que menos apoyo necesita, el tratamiento se concentra en problemas puntuales, evitando que los pacientes dependan del terapeuta. Para conseguirlo, Espinosa explica que “se empieza con sesiones semanales, luego quincenales y finalmente mensuales”. Esto es “lo ideal”, pero no siempre se cumple.

Dani es un joven de 21 años que lleva siete acudiendo a la asociación, desde que le diagnosticaron el síndrome. Asegura que “ha mejorado mucho”, incluso ha encontrado trabajo a través de Asperger Madrid, pero reconoce que espera “seguir mejorando y cambiando muchas cosas”, como las dificultades a la hora de hablar con chicas. Y es que llevar una vida “normal”, sin depender del apoyo que ofrecen los psicólogos, es todo un reto para las casi 450.000 personas que sufren Asperger en España. “El hecho de no comprender los códigos y relaciones sociales hace que su vida sea muy complicada”, explica Espinosa.

El gran enigma del síndrome de Asperger reside en su diagnóstico, que a pesar de ser detectable a partir de los dos años de edad, en la práctica se tarda mucho más, dada la falta de indicadores biológicos. La madre de Nacho, de 11 años, lleva desde 2013 acudiendo a la asociación, pero mucho más tiempo siendo consciente del trastorno. “Nos dimos cuenta de que había algo raro al llevarle al parque, porque se pasaba la tarde entera en el columpio, mientras que otros niños se movían de aquí para allá”, pero era incapaz de imaginar qué causaba ese comportamiento. Incluso una profesora de infantil le sugirió que el niño “podría ser sordo”, uno de los muchos diagnósticos fallidos que escuchó antes de dar con el síndrome de Asperger.

No obstante, el de Nacho no es el único caso en el que la valoración definitiva tardó años en llegar. Pedro, padre de Carlos, asegura que al tener un diagnóstico concluyente “vio el cielo abierto”. “Nos decían que no pasaba nada, o que era tonto… nos fuimos chocando contra muros hasta llegar a Asperger Madrid”, donde Carlos “acude con interés y ganas”.

La asociación se ha convertido en un lugar donde los niños encuentran amigos, personas con las que tienen algo en común. Es, además, un lugar donde huir de las obsesiones que les rodean en su vida diaria. Nacho, según cuenta su madre, lleva siempre calcetines de colores diferentes “porque los pies son distintos”. También hay niños obsesionados con los videojuegos o que tienen dificultad para relacionarse con sus familias. Según las palabras del psicólogo, la relación con los más cercanos es tan importante que incluso “los niños mejoran al resolver los problemas del ámbito familiar”.

En definitiva, se trata de un trastorno poco conocido, del que apenas existen datos recientes, ya que cada órgano tiene sus propios registros, y sobre el que se han realizado escasas investigaciones. Según Espinosa, “se ha invertido más en terapias, difusión e inclusión social”, que en realizar estudios al respecto. Algo que, a pesar de ayudar a desarrollar nuevas técnicas de tratamiento, deja a España por detrás de otros países: “aquí hay muchos profesores que no se involucran, mientras que en Reino Unido hay dos o tres profesores pendientes de los niños con necesidades especiales”, explica Pedro. “Nos queda mucho camino por recorrer”, concluye.