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Pacientes con ELA reclaman más ayudas en el Día Mundial de esta enfermedad
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(Foto: Fundación Luzón)

Pacientes con ELA reclaman más ayudas en el Día Mundial de esta enfermedad

La ELA y su alto precio a pagar

domingo 21 de junio de 2020, 09:04h

Los datos hablan por sí solos y presentan una situación realmente escalofriante: más de 4.000 personas padecen en España Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), 677 de ellas en la Comunidad de Madrid. La ELA Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en nuestro país tras la demencia y el párkinson. Se trata de una una terrible dolencia muy desconocida que provoca la pérdida de la movilidad completa del cuerpo. Sin embargo, no afecta ni a la vista ni a las fibras sensitivas y las personas enfermas son plenamente conscientes de su deterioro, ya que la capacidad intelectual permanece intacta. A medida que la enfermedad avanza, los pacientes dependen al cien por cien de alguien para poder vivir con una esperanza de vida de dos a cinco años.

Por el momento, se desconocen sus causas y la cura es inexistente. Pero no solo la dependencia genera un desgaste y sufrimiento a las familias, los gastos económicos que acarrea hacer frente a esta enfermedad son tan altos que en muchos casos no pueden sufragarse. La media ronda los 34.000 euros anuales, una cantidad dificilmente asumible en la gran mayoría de los casos.

"O tienes mucha familia dispuesta a dejar todo por ti o tienes mucho dinero"

Con 48 años, Arturo García vive con la enfermedad desde hace 15, por lo que se considera un afortunado, aunque su día a día pasa por estar conectado a un respirador. “La ELA te roba la vida tal y como la conocías, te quita todo el proyecto de vida, te ves obligado a dejar tu carrera profesional y deportiva”. Así relata este enfermo su degeneración progresiva en la que poco a poco le abandonan las capacidades motoras: “Primero necesitas ir con muletas, luego con silla de ruedas, después necesitas ayuda para asearte, comer….así hasta precisar una ayuda total las 24 horas todos los días de la semana”.

La angustia por lo que va llegando con esta enfermedad es invevitable. Cuando la dificultad para inhalar aumenta se usa un respirador, primero de forma no invasiva -con una máscara que tapa la nariz y la boca-, pero si el diafragma se atrofia y no se puede respirar por uno mismo, entonces hay que llevar a cabo una traqueotomía, operación a partir de la cual pasas a necesitar supervisión las 24 horas del día. “Necesitas que alguien esté pendiente de ti todo el tiempo, ya que una simple flema te puede quitar la vida si no se actúa rápidamente. A partir de ese momento no puedes estar solo ni un solo segundo”, relata Arturo.

El Estado solo proporciona 300 euros mensuales de la Ley de Dependencia

En las útimas fases de la enfermedad se imponen esos gastos excesivos e inabarcables por cuaquier familia media. Al generarse ese elevado grado de dependencia, pueden ocurrir dos escenarios: que uno de los familiares del paciente deje su vida y empleo para cuidar del enfermo o que se requiera la contratación de un profesional que le cuide a diario. Ambas situaciones afectan a la economía familiar llegando a convertirse en realidad los endeudamientos y la venta de propiedades para poder asumir esas cantidades: “Contratar eso por ti mismo cuesta unos 4.000 o 5.000 euros mensuales, o tienes mucha familia dispuesta a dejar todo por ti o mucho dinero”, expone el enfermo de ELA.

Arturo ha llegado a esta sangrante situación económica. Además de contratar a dos personas para que le cuiden cada día, ha tenido que vender, junto a su pareja, su vivienda. La única opcíón para afrontar lo gastos de la operación en la que la traqueotomía le permitirá seguir viviendo: "De lo contrario, no podría seguir con vida. He decidido seguir adelante porque no tenemos hijos, si los tuviésemos no podría vender la casa”. Entre los enfermos de ELA, muchos prefieren no pasar por el quirófano para evitar el estrés físico, mental y económico de las familias.

Aunque la mayoría del gasto se destina a los cuidados, los afectados también precisan de ayudas técnicas. Como ocurre con las sillas de ruedas, que cuestan cerca de 18.000 euros. La Comunidad de Madrid tan solo financia 3.500 euros en un plazo de cuatro años, el resto corre a cargo del paciente. A estas cantidades se unen las derivadas de la compra de medicamentos y productos de cuidado corporal que no contempla la Seguridad Social, además del coste que supone adaptar la vivienda acondicionándola a sus necesidades.

El Estado tan solo proporciona 300 euros mensuales a los pacientes con ELA, derivados de la Ley de Dependencia. “Muchos mueren sin haberla cobrado (la ayuda), yo la solicité hace cuatro años y aún no la ha recibido. Las únicas ayudas con las que cuento son con las de asociaciones de pacientes y de fundaciones", afirma García.

Una de las organizaciones que trabaja por mejorar la calidad de vida de personas enfermas de ELA y encontrar una cura fomentando la investigación es la Fundación Luzón. Con motivo del Día mundial de la ELA que se celebra hoy, 21 de junio, y para tratar de concienciar a la población de la cantidad de gastos que acarrea tener la enfermedad y reclamar a las administraciones públicas los recursos necesarios para el cuidado de las personas enfermas de ELA, la Comunidad Nacional de la ELA encabezada por la Fundación Luzón ha creado Welapop, una plataforma ficticia donde las personas afectadas por la ELA venden aquello a lo que tienen que renunciar para poder costear su enfermedad (desde unas botas de fútbol, una máquina de coser o una botella de vino, hasta una moto, un viaje a Roma o “abrazos y te quieros”). También han creado una petición en la plataforma Change.org para lograr que se garantice los cuidados necesarios a personas con ELA.

Diagnóstico tardío

Otro de los problemas que acarrea la enfermedad es la inexistencia de un diagnóstico claro, no hay una prueba específica que detecte si el paciente padece o no la enfermedad. El diagnóstico llega por descarte de otras enfermedades, lo que provoca que este proceso se prolongue durante varios meses y a mucha gente le venga poco tiempo antes del fallecimiento. Jesús Esteban, director de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre, atribuye el problema a la levedad de los síntomas iniciales que, al ser tan sutiles, podrían achacarse a cualquier otra enfermedad. “Hay que ver cómo evoluciona el paciente, ya que si no se observa la evolución no se puede diagnosticar la enfermedad. También es clave el tiempo que pasa desde que le paciente nota los síntomas hasta que este va al médico y le derivan al neurólogo, y cuál es en ese momento la extensión de la enfermedad. Hay que tener en cuenta que el 10 por ciento de los pacientes con ELA se debe a causas genéticas, pero el resto hacen una vida normal hasta que les empiezan a aparecer síntomas a los 40 o 50 años”.

La situación de confinamiento y de pandemia provocada por la Covid-19 ha empeorado aún más la situación de los enfermos de ELA. Muchos de ellos han dejado de recibir asistencia en casa lo que ha empeorado su estado de salud. Al tratarse de un grupo de riesgo, no debían mantener contacto con los cuidadores y familiares externos.

Esta circunstancia ha afectado a Arturo que asegura que en estos tres meses confinados su enfermedad ha avanzado más que en los dos últimos años. Al no poder desplazarse el fisioterapeuta a su domicilio la musculatura se ha atrofiado tanto que ha pasado de necesitar 16 horas diarias de ventilación mecánica invasiva a subir hasta las 22. Al pasar el umbral de horas, tendrán que realizarle la traqueotomía en los próximos días.

Además, el Covid-19 ha trastornado emocionalmente a los pacientes y les ha provocado un gran índice de estrés y nervios. El doctor Esteban cuenta que ya han vuelto las consultas presenciales. Aún así, algunos afectados prefieren no acudir al hospital ni salir la calle por miedo a infectarse y deciden continuar con las consultas de forma telefónica. Hoy nos acordamos de estos enfermos que el resto del año permanecen casi olvidados...

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