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En España hay más de 400.000 personas con epilepsia

Por MDO
jueves 27 de marzo de 2014, 09:56h
Actualizado: 27/03/2014 16:07h
La Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, el mismo centro y la organización Purple Day han presentado, en el Día Mundial de la Epilepsia, una aplicación con la que se pretende acercar a la población general información básica sobre qué es la epilepsia y cómo ayudar, en cualquier momento y lugar a una persona, niño o adulto, que tiene una crisis epiléptica. 

La aplicación, denominada Convulsiones, es muy fácil de manejar, incluye videos descriptivos sobre los diferentes tipos de crisis e indicaciones sencillas y directas sobre qué hacer. Se trata de una herramienta muy práctica y accesible para facilitar las medidas de primeros auxilios básicas que hay que poner en marcha ante una crisis epiléptica.

La doctora Mª Luz Ruiz-Falcó, neuropediatra del Hospital infantil Niño Jesús, que tuvo la iniciativa de poner en marcha este proyecto, indicó que lo que se pretende es "combatir el miedo a través de la información. Uno de los objetivos fundamentales es ayudar en el proceso de normalización de la vida de las personas que tiene crisis epilépticas. Explicar qué es una crisis y cómo reaccionar ante ella puede servir para que dejen de producirse reacciones de rechazo social y para que la gente no sea vea obligada a ocultar la enfermedad". "La iniciativa, finalmente, va dirigida al público en general al constatar que entre el 5 y el 10% de la población española va a tener una crisis convulsiva en algún momento de su vida"

La neuropediatra Verónica Cantarín, coautora de la aplicación, manifestó que dentro de esta hay un apartado específico en el que se les recuerda a los padres la manera de administrar la medicación para intentar establecer un clima de mayor tranquilidad en el momento inicial del diagnóstico. Aportarles seguridad y hacerles la vida más fácil

La colaboración de Purple Day ha permitido la cesión de derechos de los vídeos realizados en Canadá consiguiendo que la aplicación sea útil no sólo para las personas afectadas por la epilepsia sino para la población en general pues se puede dar la posibilidad de tener que ayudar a alguien en el aula, oficina o autobús.

La asociación Purple Day surgió en el año 2008 en Canadá por iniciativa de una niña con epilepsia que se sentía sola porque nadie quería invitarla a su casa. Su familia pidió la conmemoración de un día que tuviera como objetivo concienciar a la población de la necesidad de promover el conocimiento y la integración de los enfermos de epilepsia y sus familias en la sociedad. Se consiguió el 26 de marzo de 2008 cuando el Parlamento Canadiense se vistió de morado, color internacionalmente reconocido como el color de la epilepsia, para mostrar su apoyo.

Bárbara Nicol, directora en España de Purple Day ha explicado "trabajamos para intentar eliminar el estigma y corregir ideas equivocadas sobre qué es la epilepsia y cómo actuar en casos de crisis. Estamos intentando poner en marcha iniciativas que nos permitan divulgar información veraz y concreta. Por esta razón intentamos fomentar iniciativas como la aplicación Convulsiones o el libro de próxima publicación "Afrontando la epilepsia", escrito por el equipo del doctor José Serratosa, Jefe del Servicio de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz."

"Aún existe mucha desinformación respecto a los desórdenes neurológicos como la epilepsia, lo que lleva a temerlos" Ha señalado Bárbara Nicol.

Al finalizar el acto dos nombres legendarios del Real Madrid, Rafa Rullán y Rafa García Cortés, actuales directores técnicos de las escuelas de baloncesto y fútbol de la Fundación Real Madrid, subieron a la Sala San Vicente del propio Hospital del Niño Jesús con regalos para los niños allí ingresados . Fue una emocionante sorpresa tanto para los niños allí ingresados como para los padres. Purple Day ha querido participar en el acto repartiendo globos de helio de color morado, color de la epilepsia.

A las 12 de la mañana, y continuando con los actos organizados por Purple Day por el Día Mundial de la Epilepsia, se ha celebrado en el Colegio Nuestra Señora de la Merced con la colaboración y el apoyo de los alumnos del centro, vestidos de morado, la suelta de 365 globos morados, uno por cada día del año. El actor Josema Yuste, maestro de ceremonias del evento habló de la necesidad de dar a conocer esta enfermedad que sigue siendo una gran desconocida

Más información: www.purpledayspain.org

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