www.madridiario.es

No tenemos tiempo y el que tenemos lo necesitamos para vivir

miércoles 21 de junio de 2017, 08:54h

Así explica MariMar cómo sufre día a día la enfermedad de Jorge, su novio, su compañero y amigo.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad crónica y neurodegenerativa progresiva, que se caracteriza por la muerte progresiva de las neuronas implicadas en el movimiento voluntario, produciendo debilidad, atrofia e incapacidad para controlar el movimiento muscular desembocando en parálisis.

La ELA es una enfermedad mortal en breve plazo de tiempo, la mitad de las personas mueren en menos de tres años, y su esperanza de vida para la mayoría no supera los 10 años. La ELA es una enfermedad desconocida, desconocida para nosotros, para los vecinos de los pacientes que no entienden sus gritos o su deterioro progresivo, Y desconocida, desgraciadamente, para algunos profesionales sanitarios que cuando reciben por primera vez a un enfermo de ELA con dificultades motoras en sus extremidades, que suelen ser los primeros síntomas, o la dificultad en el habla, que han tenido otros, no han sabido diagnosticarla.

Es desconocida y cruel, porque no tiene tratamiento, ni cura, ni posibilidad de paliativos de momento, que les permitan vivir esos últimos años, con dignidad.

Necesitan apoyo impulsando programas de investigación, necesitan protocolos de prioridad para un diagnóstico rápido, necesitan que se agilicen los trámites para la obtención del certificado de incapacidad, porque saben que no volverán a ser capaces, porque saben que no tienen cura y porque necesitan simplificar sus vidas, para dedicar el poco tiempo que les queda, a vivir.

Porque a veces, más cruel que la misma enfermedad es todo lo que la rodea y que se reduce a incomprensión y falta de respuesta.

Porque una enfermedad que convierte tu cuerpo en una cárcel, que hace del paciente, esclavo dependiente, que deja lúcida la mente para comprobar cómo de amargas pueden ser las horas de espera y cómo de lento o de rápido el proceso de morir, obliga a la sociedad, como mínimo a saber que es la ELA. Nos obliga como mínimo a tener consideración y tomar conocimiento de esta enfermedad y nos exige como mínimo a proponer iniciativas, propuestas y soluciones. Un sistema sanitario responde a las necesidades de los pacientes cuando hay recursos y se sincronizan alrededor del enfermo. Cuando las unidades hospitalarias atienden a los afectados coordinando a los profesionales especialistas. Cuando los pacientes y familiares sienten que se está haciendo todo lo posible para que ellos, abrumados por la cruel realidad, tengan fuerzas de seguir luchando día a día y cada minuto que les queda sea, simplemente, para vivir.

¿Te ha parecido interesante esta noticia?    Si (0)    No(0)

+

0 comentarios