La fuente de la Cibeles se iluminó este viernes de rojo para concienciar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne dentro de un evento global que tiene como objetivo "dar visibilidad a toda la comunidad Duchenne en el mundo, afectada por una enfermedad genética muy severa y poco frecuente".
Se trata de una jornada de concienciación y difusión promovida por World Duchenne Organization, organización internacional que reúne las asociaciones Duchenne Parent Project de todo el mundo.
El evento comenzó a las 20 horas con la lectura de un manifiesto, una declaración de intenciones de toda la comunidad Duchenne en el mundo que trabaja sin descanso y contrareloj para promover la investigación, fomentar la igualdad en el acceso a tratamientos y terapias de todos los afectados, ofrecer los mejores estándares de cuidado y acabar con una enfermedad que limita la esperanza de vida de los niños y jóvenes que la padecen.
En esta lectura contará con la participación de Carlos Jean, padrino de Duchenne Parent Project España. El evento concluyó a las 21 horas con una coreografía de baile que llevó a cabo la escuela Danceway Madrid.
Madrid no será la única ciudad que se sume a esta iniciativa. Otros municipios iluminarán sus fachadas o edificios significativos. Además, en múltiples ciudades de la geografía española hay organizadas jornadas de concienciación y captación de fondos.
Una enfermedad rara sin cura
Duchenne Parent Project España (DPPE) es una asociación nacional, sin ánimo de lucro, creada y dirigida por padres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), con un único fin: encontrar la cura de estas enfermedades raras.
La DMD es la forma más severa de distrofia muscular, se manifiesta en la primera infancia y provoca una degeneración progresiva de todos los músculos, llevando, durante la adolescencia, a una discapacidad cada vez más grave.
En la actualidad no hay cura, pero los proyectos de investigación y los tratamientos llevados a cabo por equipos multidisciplinarios, han permitido una gran mejora de la condición general de los afectados y han duplicado su esperanza de vida.