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Hoy sábado 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

sábado 28 de febrero de 2015, 15:10h

Es posible que el título de esta columna de opinión no les atraiga mucho porque hoy y durante todos estos días, la gran mayoría de los medios y las redes sociales hablan del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo lema "hay un gesto que lo cambia todo", me ha invitado a publicar mis personales y profesionales reflexiones. Desde esta tribuna me gustaría ofrecer este gesto tratando de ayudar a que se conozcan más de cerca estas enfermedades, o mejor dicho, a estos enfermos que en realidad son los protagonistas de cada historia personal. Ellos mismos son los que llevan años pidiéndome que ayude a que se les conozca de cerca, pero "no como enfermos raros", porque no hay enfermos raros y desde luego estoy seguro que en esto todos estaremos de acuerdo, sino como "enfermos que padecen unas enfermedades poco frecuentes", y que precisamente por esa baja incidencia, esa poca frecuencia, no se investigan como el resto de enfermedades, como realmente merecen. Y si sumamos a todas las personas que padecen alguna enfermedad "poco frecuente", resulta que ascienden a tres millones en España, una cifra que desde luego de poco frecuente no tiene nada. Claro, que si las desglosamos en esas más de 7.000 enfermedades, nos encontramos con muy pocas investigaciones, muchas menos de las que todos desearíamos, por lo que ese "gesto de todos" de información y concienciación, seguro que ayudará no solo a conocer estas enfermedades, sino a reconocer "socialmente y científicamente" a todas y cada una de las personas que las padecen. Hablamos como digo de más de tres millones de personas en España, de más de 7.000 enfermedades distintas, el 80% son de origen genético, muchas de ellas de las denominadas como "enfermedades autoinmunes", el 65% son graves e incapacitantes, más del 50% se diagnostican en la primera infancia y en una gran mayoría de casos tienen muy limitada esa "esperanza de vida" por la que todos abogamos, provocando la muerte de un 30% de niños antes de cumplir los cinco añitos. Son cifras que a todos nos deben hacer reflexionar sobre esta cuestión, por lo que mi propuesta es que entre todos al menos tratemos de conocerlas como "enfermedades poco frecuentes", como ya ha hecho la "Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo" que preside Jesús Ignacio Meco, quien ha puesto en marcha el "Instituto de Investigación y Desarrollo Social de las Enfermedades Poco Frecuentes", sencillamente porque los enfermos nunca son raros; poco frecuentes si, pero raros no, y que unidos, una de las esperanzas de todos, seguro que serán muchos. También será bueno recordar hoy, que la mejor "vacuna contra la indiferencia" es ayudar a dar a conocer estas enfermedades, porque de lo contrario no podremos reconocer a las personas que las padecen.

Jesús Sánchez Martos

Catedrático de Educación para la Salud en la Universidad Complutense de Madrid

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    Últimos comentarios de los lectores (1)

    9423 | Maria Carrillo Sanchez - 22/03/2018 @ 03:23:49 (GMT+1)
    Hola, fui madre de una niña con síndrome de Patau trisomia 13 con translocacion 8 he aprendido de este síndrome a base de golpes

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