Cada 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, se vuelve a poner el foco en una condición que ha ganado presencia institucional y visibilidad social en los últimos años. Sin embargo, los avances conviven con importantes carencias en la atención, sobre todo cuando se analizan desde una perspectiva de género. Las mujeres dentro del espectro autista han sido infradiagnosticadas, provocando que muchas de ellas hayan accedido a una evolución formal en la edad adulta, tras años de experiencias difíciles de interpretar y sin los apoyos adecuados.
De una condición poco conocida se ha pasado a un concepto más amplio. Este cambio en el paradigma ha permitido una mayor identificación de casos y ha contribuido a reducir el estigma, aunque no ha eliminado los sesgos que afectan a determinados grupos. “Todos los años es necesario conmemorar o reivindicar este 2 de abril para visibilizar el autismo. Aunque es una condición que cada vez está más presente en la conversación social y en la sociedad en general, todavía sigue siendo muy poco comprendido y una realidad invisibilizada para muchos sectores de la sociedad”, ha manifestado María Verde, psicóloga del área de investigación de Autismo España.
“Tenemos una deuda con las personas adultas que nunca recibieron un diagnóstico y que todavía lo están buscando a día de hoy”
La mejora en la detección temprana ha sido uno de los principales objetivos de los sistemas sanitarios. No obstante, la experiencia de los profesionales asegura que el diagnóstico sigue siendo “una asignatura pendiente”. “Tenemos una deuda con las personas adultas que nunca recibieron un diagnóstico y que todavía lo están buscando a día de hoy”, ha trasladado Verde a Madridiario.
En el caso de las mujeres, según la psicóloga, esta demora se explica por factores históricos y metodológicos que se han enmarcado bajo una “perspectiva androcéntrica. Desde que se comenzó a describir el autismo en los años 30-40 del siglo pasado siempre se puso mucho el foco en los varones”, ha señalado la experta. “Se ha cometido de manera sistemática un sesgo a la hora de pensar el autismo y de evaluarlo. Las herramientas diagnósticas y los modelos de criterios diagnósticos se han diseñado pensando para los varones”, ha explicado. “Se han desatendido las manifestaciones específicas del autismo en las mujeres”, ha añadido la profesional.
Asimismo, la psicóloga ha subrayado un componente social relevante. “A las mujeres nos enseñan mucho más a comportarnos de manera social, a mostrar mayor deseabilidad social o a imitar conductas de cómo nos debemos comportar hacia los demás”, ha destacado. Este proceso de aprendizaje dificulta la identificación de limitaciones en la interacción social.
La ausencia de diagnóstico del espectro autista genera confusiones en las trayectorias vitales de muchas mujeres, que llegan a la edad aulta sin una explicación clara de sus experiencias. “Las personas que llegan a la edad adulta sin un diagnóstico muchas veces han tenido una historia de vida de mucho sufrimiento, de mucho malestar, de mucho rechazo, de mucha incertidumbre y de no comprender por qué sufren este malestar”, ha apuntado Verde.
La historia de Adriana Patricia Sánchez, mujer autista diagnosticada en la edad adulta y madre de una chica con autismo severo, ha permitido ilustrar este proceso desde la experiencia personal. “Yo, de toda la vida, pues siempre fui rara”, ha señalado. “Yo nunca he tenido amigos. Yo he comido y como en la actualidad diez cosas”, ha contado a este digital. Estas particularidades fueron interpretadas en términos de personalidad. “Siempre era un poco minimizado. Qué exagerada soy, qué maniática soy, qué complicada…”, ha insistido Adriana. Sin embargo, la intensidad de algunas experiencias como la presencia de luces o los tejidos de la ropa apuntaban a un diagnóstico distinto. “Yo uso tres marcas de ropa porque si no me pican. Y no es que me moleste un poco. Es que lo que yo siento es que se me clavan. Como si fuera un bicho que se me clavara dentro de la piel”, ha comentado.
“Siempre era un poco minimizado. Qué exagerada soy, qué maniática soy, qué complicada..."
A lo largo de su vida, Adriana recibió diferentes diagnósticos vinculados a la salud mental. “He tenido diagnósticos de ansiedad, de depresión, de trastornos límites de la personalidad. Pero que como que ninguno de esos diagnósticos, ninguna de esas etiquetas cubría todo lo que me pasaba. Siempre ha sido una vida de no encajar”, ha resumido.
El proceso hacia el diagnóstico de autismo estuvo vinculado a su experiencia como madre. Su hija, diagnosticada con autismo y con mayores necesidades de apoyo, permitió identificar similitudes. “Había cosas mías que yo veía en mi hija”. El momento del diagnóstico le produjo sentimientos contradictorios. “Por un lado fue doloroso, pero también un alivio”, ha concluido.
El caso de Conchi, diagnosticada a los 55 años, ha coincidido con la perspectiva de Adriana sobre el diagnóstico tardío. “Sentí que me había quitado una tonelada de peso de encima, aunque también bastante incertidumbre ante el futuro y mucha rabia por no haber tenido esa información antes”, ha asegurado. “Sentí, por una parte alivio y cierta euforia y, por otra, vértigo. También dudé, primero de mí misma (¿habría dramatizado mucho durante la evaluación?), y después del profesional que me evaluó (¿se habría equivocado?). Más tarde mucha soledad, Vale, soy autista, ¿y ahora qué?”, ha explicado.
"Durante toda mi vida he sentido que era diferente, que no encajaba, pero nunca supe ponerle nombre a lo que me pasaba”
Al analizar su trayectoria, identifica múltiples señales que no fueron reconocidas en su momento. “Durante toda mi vida he sentido que era diferente, que no encajaba, pero nunca supe ponerle nombre a lo que me pasaba”, ha comentado. Entre ellas, menciona características ampliamente descritas en el espectro autista. “El enfoque intenso en temas de mi interés, generalmente poco comunes, la alta sensibilidad sensorial y emocional, las reacciones tan intensas y muchas veces desproporcionadas, mi preferencia por la soledad, rigidez cognitiva, la necesidad de rutinas y estructura, el perfeccionismo extremo, el rechazo de algunas texturas, la maldita ansiedad. Son ‘de libro’”, ha detallado.
Las consecuencias del diagnóstico tardío se extienden también al ámbito educativo y laboral. “En el colegio sufrí acoso escolar, en la etapa universitaria lo pasé muy mal”, ha contado. “En el puesto de trabajo creo que los problemas han venido más por mis capacidades que por mis dificultades”, ha manifestado Conchi. En este sentido, Conchi ha apuntado a una mejora progresiva, pero insuficiente. “Sin duda ha mejorado mucho con respecto a mi etapa como estudiante, aunque siempre se puede avanzar más. En el ámbito laboral probablemente también las condiciones sean algo mejores que antes, pero yo creo que en materia de inclusión real queda mucho por hacer”, ha sostenido.
“La ansiedad me ha acompañado desde pequeña y he pasado por varias crisis importantes. Ahora dudo de si he estado sobremedicada media vida”, ha contado Conchi, que también recibió muchos otros diagnósticos previos al del espectro autista.