El próximo 6 de marzo se conmemora el Día Mundial del Linfedema, una jornada internacional destinada a visibilizar una patología crónica que afecta a más de un millón de personas en España y que, pese a su elevada prevalencia, continúa siendo ampliamente desconocida. No solo entre la población general, sino también dentro del propio ámbito sanitario, donde el infradiagnóstico y la falta de formación específica siguen siendo uno de los principales obstáculos para su detección temprana.
El linfedema es una alteración del sistema linfático que provoca la acumulación de linfa en los tejidos y se manifiesta, generalmente, como una inflamación persistente en brazos, piernas u otras zonas del cuerpo. Sus primeros síntomas suelen pasar desapercibidos porque, en la mayoría de los casos, no generan dolor, lo que retrasa la consulta médica y el inicio del tratamiento. Sin embargo, la intervención precoz resulta determinante para evitar su progresión y preservar la calidad de vida del paciente.
En nuestro entorno, aproximadamente el 90 por ciento de los linfedemas son secundarios a tratamientos oncológicos. Se producen como consecuencia de cirugías invasivas, la extirpación de ganglios linfáticos o la radioterapia, procedimientos necesarios para tratar el cáncer pero que pueden dañar el sistema linfático e impedir el correcto drenaje de la linfa. La incidencia varía según el tipo de tumor y el tratamiento aplicado: puede aparecer en el 30 por ciento de los sarcomas; entre el 29 y el 43 por ciento de los cánceres de mama; en el 20 por ciento de los tumores malignos ginecológicos; en el 10 por ciento de los melanomas y tumores genitourinarios; y en torno al 4 por ciento de los cánceres de cabeza y cuello.
Cristina Gala, fisioterapeuta y miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Linfedema (AEL), advierte de que el impacto real de esta enfermedad sigue infravalorado. “Es verdad que hay más de un millón de españoles que sufren linfedema. No es una cosa baladí. Y son poquitos los profesionales sanitarios que saben diagnosticarlo y que conocen de verdad su abordaje, su tratamiento”, explica.
Según detalla la especialista, el linfedema aparece con frecuencia como una secuela directa del tratamiento oncológico. “Es una secuela de la propia cirugía. Cuanto más invasiva es la cirugía, más riesgo hay de tener linfedema, o de los tratamientos adyuvantes que se usan, como la radioterapia, que también provoca mucho linfedema, o por supuesto la extirpación de los ganglios linfáticos”, señala.
Aunque el linfedema asociado al cáncer de mama es el más conocido, los expertos recuerdan que puede aparecer tras numerosos procesos oncológicos al generar alteraciones del sistema linfático que derivan en esta complicación crónica, muchas veces invisibilizada.
"Cuanto más invasiva es la cirugía, la radioterapia o la extirpación de los ganglios linfático, más riesgo hay de tener linfedema"
No obstante, alrededor de un 10 por ciento de los casos corresponden al denominado linfedema primario, causado por un desarrollo anómalo del sistema linfático desde el nacimiento. Se trata de una forma desconocida que puede manifestarse en la infancia o debutar años después: “Los linfedemas primarios se dan en niños y adolescentes y son bastante desconocidos. A veces debutan en la adolescencia, con los cambios hormonales, y empieza un peregrinaje bastante duro hasta llegar a un diagnóstico claro”, explica Gala. En estos casos, la detección precoz resulta fundamental para evitar la evolución de la enfermedad.
El linfedema es una patología crónica que, a día de hoy, no tiene cura definitiva, aunque sí dispone de tratamientos eficaces capaces de controlar la enfermedad y evitar complicaciones si se aplican de forma temprana. El abordaje de referencia es la terapia compleja descongestiva, que combina drenaje linfático manual, ejercicio terapéutico, cuidados de la piel y el uso de prendas de compresión.
El objetivo no solo es reducir el volumen del edema, sino también prevenir complicaciones asociadas a su evolución. Con el paso del tiempo, la acumulación de linfa puede provocar fibrosis y endurecimiento de los tejidos, limitación funcional e incluso discapacidad. “Cuando el linfedema va evolucionando se vuelve muy duro y puede llegar a producir un proceso irreversible”, advierte.
Más de un millón de españoles padecen una enfermedad aún infradiagnosticada
Otro de los mensajes que se pretende trasladar en el Día Mundial del Linfedema es desmontar falsos mitos aún presentes. Durante años se recomendó limitar el movimiento de la extremidad afectada por miedo a aumentar la inflamación, algo que hoy se sabe que no es lo correcto. “Necesitan la bomba muscular”, afirma la fisioterapeuta, quien recalca que el ejercicio físico es beneficioso siempre que sea progresivo y esté supervisado.
La Asociación Española de Linfedema, entidad sin ánimo de lucro y reconocida de interés público, trabaja precisamente para mejorar el conocimiento de esta patología mediante formación, investigación y actividades divulgativas dirigidas tanto a profesionales como a pacientes. “Nuestro fin, sobre todo, es concienciar a los profesionales sanitarios, porque en muchos casos no saben ni diagnosticarlo ni tratarlo”, concluye Gala.