Este jueves se celebra el Día Mundial de la Endometriosis que afecta a aproximadamente 190 millones de personas sangrantes, es decir, cerca del 10 por ciento de este grupo poblacional. Esta afección se trata de una enfermedad que influye en la vida de personas menstruantes durante su vida reproductiva. La Universidad de Navarra explica que si el endometrio, que se sitúa fuera del útero, se desarrolla incorrectamente puede asentarse en cualquier lugar del abdomen.
El 14 de marzo es una fecha que permite reflexionar sobre esta enfermedad para dar visibilidad a la afección, promocionar su investigación y tratamiento, y divulgar información entre las personas y los profesionales médicos para su mejor diagnóstico. Actualmente se estima que se tarda en revelar entre ocho y diez años.
"El hándicap es que se trata de una enfermedad de mujeres"
María del Rey Alcaraz, afectada de endometriosis, convivió con dolores de regla desde la primera menstruación. En 2019 le diagnosticaron la enfermedad y en 2022 le operaron. "Cuando me operaron quitaron todo el dolor, todos los focos, los quistes, toda la gestación". Rey Alcaraz tenía afectadas las trompas de Falopio, los ovarios y parte del recto. Desde entonces, confiesa, le va bien: "Hay otras mujeres que no tienen tanta suerte y tienen un dolor crónico permanente ya para el resto de su vida".
Azucena Pedraz, miembro de Endomadrid y también afectada de endometriosis, anuncia que están intentando organizar una 'endomarch', una marcha por la endometriosis el sábado 23 de marzo. Partirán desde la Catedral de la Almudena y llegarán a la Plaza España para dar visibilidad a la enfermedad.
La doctora Carmen Álvarez Conejo, jefa de sección de Ginecología y responsable de la Unidad de Endometriosis y dolor pélvico crónico del Hospital Universitario 12 de Octubre, explica que esta una enfermedad provoca un pico de incidencia entre los 25 y los 35 años. En el centro sanitario madrileño atienden cuatro consultas a la semana por casos de endometriosis. "Es una enfermedad polimorfa, con una gran variabilidad de lesiones y grados de afectación de manera que las pacientes con afectación leve presentan una pelvis anatómicamente normal, mientras que en los casos más severos existe una gran distorsión y escasa movilidad de las estructuras y órganos de la pelvis con adherencias firmes, quedando la pelvis bloqueada. Esta situación es la más avanzada". Las manifestaciones de la enfermedad pueden ir desde el dolor menstrual (dismenorrea) y molestias en las relaciones sexuales (dispareunia), hasta el sangrado uterino anómalo y problemas reproductivos.
Las causas de momento se desconocen, pero los especialistas suponen que podría deberse a un componente hereditario por la aparición de endometriosis en familias. Otra de los motivos podría ser la calidad escasa de las defensas y algunos profesionales defienden que la sangre se almacena en el abdomen en vez de salir. Pueden influir una o varias condiciones que llevan a las mujeres a sufrir esta dolencia, una enfermedad olvidada de la que poco se sabe. Los especialistas consideran que cada cuerpo es diferente, por lo tanto, los síntomas y los tratamientos también lo son.
Cuando Rey Alcaraz se enteró del diagnóstico se sintió desinformada. "Hay mucho desconocimiento y, en muchas ocasiones, los médicos no nos informan como deberían para llevar una mejor calidad de vida". Se encargó de investigar y conoció a EndoMadrid: "Ellas me informaron bastante bien sobre lo que suponía la enfermedad". Unos meses después de ser diagnosticada, Alcaraz decidió ser socia. Este colectivo ofrece apoyo y consejo a las afectadas, además crean talleres y actividades orientadas a la mejora de la sintomatología de la endometriosis. La doctora Álvarez explica que para tratar la enfermedad se utiliza un tratamiento hormonal y la cirugía cuando esté indicada. "Además, hay terapias coadyuvantes como nutrición, fisioterapia, ejercicio físico, 'mindfullnes', meditación, yoga, acupuntura, que han demostrado ser eficaces en el tratamiento del dolor y bienestar emocional".
Otro de los pilares de cuidados es la familia. Pedraz define que el papel que ostentan es el de dar apoyo. "Que te acompañen, te escuchen. Al final es entender a esa persona y no criticarla, que también es difícil para ellos". Por su experiencia personal y en la asociación aconseja "no quedarse con la opinión de un solo ginecólogo, hay que comparar y contrastar".
Rey Alcaraz pone de manifiesto que se trata de una enfermedad que se conoce desde hace tiempo: "Sí que tenemos el hándicap que es una enfermedad de mujeres. Muchos ginecólogos masculinos dicen que si eso ocurriese en hombres, otro gallo cantaría. Si eso fuese así, tendríamos la medicación oportuna para erradicar la enfermedad y conoceríamos el por qué". Sin embargo, los conocimientos y la formación en relación a esta dolencia ha ido evolucionando en el sector ginecológico: "Cada vez más mujeres son derivadas a unidades especializadas para ser evaluadas. Esto va a permitir disminuir ese tiempo de retraso diagnóstico, sobre todo si prestamos especial interés en jóvenes adolescentes con estos síntomas". A día de hoy, en las unidades de Endometriosis "vemos a pacientes derivadas ante cualquier sospecha de la misma, a diferencia de hace años que las pacientes que evaluábamos presentaban enfermedad muy avanzada o clínicamente compleja de tratar".
La exploración ginecológica es el primer procedimiento para detectarla. Se pueden presentar signos determinantes con esta exploración como el hallazgo de nódulos en la vagina, el cambio de posición del útero y el aspecto de los ligamentos útero-sacros. En segundo lugar, las pruebas de imagen como la ecografía transvaginal (ETV) y la resonancia nuclear magnética (RNM) completan el diagnóstico.
"Debemos dar a conocer que hay Unidades Especializadas de Endometriosis y Dolor Pélvico Crónico", declara Carmen Álvarez, "donde deben llegar las pacientes más graves con enfermedad avanzada o de mayor complejidad. En estas Unidades el abordaje del diagnóstico y tratamiento es multidisciplinar y están formadas por profesionales cualificados y capacitados para realizar cirugías muy complejas en aquellas pacientes que lo precisen".
La asociación recuerda que muchas mujeres creen que el dolor de regla es normal. La doctora, por su parte, recomienda que cualquier mujer con menstruaciones muy dolorosas y que perciban que se incrementan los dolores y persisten a lo largo de los meses, deben consultar con su médico.