Cada año, se diagnostican en España 1.500 casos de cáncer infantojuvenil. 1.100 entre los menores de 0 a 14 años y 400 en los mayores de 14. A pesar de estos datos, la supervivencia en nuestro país es del 82%. El diagnóstico de cáncer en niños y jóvenes es una situación compleja que impacta profundamente en la vida no solo del paciente, sino también de su familia. Javier Urra, director clínico de RECURRA GINSO, explica que comprender mejor las necesidades y preocupaciones en estos difíciles momentos resulta tan importante como buscar formas de apoyo y orientación que puedan ser de ayuda en este proceso.
Son muchos los desafíos a los que se enfrentan tanto los pacientes jóvenes como sus seres queridos al afrontar esta enfermedad. Los psicólogos clínicos tienen un papel fundamental a la hora de tratar con los pacientes y sus familiares: “A los niños hay que explicarles qué supone la enfermedad y las posibilidades de tratamiento, así como las esperanzas reales. Con respecto a los padres, hay que intentar rebajar la angustia, la ansiedad, y dar respuesta a las múltiples preguntas”, cuenta el Dr. Urra.
Una vez que se da el diagnóstico, es importante que el niño sepa que va a pasar temporadas en el hospital, pero que estará siempre acompañado. Lo principal es hacerle entender que desde el primer momento va a estar cuidado y arropado por sus padres, profesores y todo el equipo médico. Para que los más pequeños conozcan la realidad de la enfermedad se pueden utilizar diferentes herramientas como cuentos o vídeos para que puedan ir poco a poco afrontando los cambios físicos y psíquicos que llegarán con el tratamiento.
Un salvavidas de cariño
Javier Urra es el fundador y patrono de la Fundación Pequeño Deseo, que desde el 2001 han cumplido 6.800 pequeños deseos como llevar a los niños a conocer a su personaje favorito, viajes especiales y muchas otras experiencias inolvidables para ellos y sus familias. El Dr. Urra recuerda emocionado a Diego, un paciente que padecía fibrosis quística: “Dedicó su vida en el hospital a alegrar a otros niños explicándoles lo que iban a comer ese día o qué película podrían ver. Diego tenía una gran ilusión por conocer personalmente al Papa. Y cumplimos su deseo”.
Los pequeños deseos mejoran el estado emocional del niño y los expertos han comprobado que los niños que superan la enfermedad lo agradecen mucho. “Este salvavidas de cariño es muy necesario para las familias y muy agradecido por los sanitarios”, explica el doctor.
Cuidando su salud mental desde un enfoque multidisciplinar
La sociedad requiere un compromiso continuo con la investigación, especialmente cuando se trata de enfermedades que afectan la salud de los niños. En el campo de la oncología pediátrica, este compromiso es fundamental para avanzar en la prevención y el tratamiento de condiciones que impactan la evolución de los más jóvenes.
El programa RECURRA GINSO se compone de expertos en salud mental infanto-juvenil. Se trata de un equipo de profesionales al servicio de niños y adolescentes, una referencia para familias y otros expertos. El Dr. Urra subraya que “el programa cuenta con un equipo multidisciplinar que trabaja en favor de la salud mental. Esa es nuestra aportación con los investigadores, los sanitarios, las familias y los propios niños”.
Cada familia afronta de una forma diferente la difícil travesía que implica la enfermedad. Que puedan encontrar respaldo no solo en el equipo médico y de tratamiento, sino también en psicooncólogos, enfermeras especializadas, trabajadores sociales y maestros es un factor que influye en gran medida en la forma de afrontar todo el proceso. “Desde RECURRA GINSO entendemos que el apoyo no solo es individual para el paciente, sino que debe de ser para todo el sistema familiar”, concluye el Dr. Urra.
Sobre GINSO
La Asociación para la Gestión de la Integración Social GINSO nace en 2001 con el objetivo de promover e impulsar la integración social creando oportunidades para menores y jóvenes. En este tiempo, la asociación ha atendido a más de 40.000 jóvenes en sus centros de internamiento de Menores Infractores y centros de medio abierto, salud mental y de día, con el apoyo de un equipo especializado de más de 850 profesionales, convirtiéndolo en un referente a nivel nacional que colabora de forma habitual con distintas Administraciones Públicas. GINSO desarrolla programas innovadores de prevención e intervención desde la actividad de investigación y desarrollo de estudios, para ejercer una labor social de manera responsable y teniendo como primer criterio de actuación “el interés superior del menor”. Su prioridad es promover sociedades seguras, inclusivas y en igualdad de oportunidades.
Desde GINSO gestionan recursos destinados al proceso de reeducación e inserción social y laboral en distintas Comunidades Autónomas, atendiendo de forma integral todas las necesidades a nivel formativo, asistencial, ocupacional y de ocio. Además, dan respuesta al cuidado de la salud mental infanto-juvenil a través de su programa especializado RECURRA-GINSO: atención ambulatoria, hospital de día y residencial. También trabajan la prevención en el ámbito educativo fomentando el respeto, la empatía y la aceptación propia y la del otro, en los centros escolares.