Hace 15 años, la vida de Paula Rivero dio un giro de 180 grados. Rivero acudió a hacerse la ecografía en 4D para poder ver a su niño y le dieron una noticia que le dejaría “impactada”: su hijo sufría espina bífida, una patología de la que ella nunca había oído hablar antes. “El ecógrafo me dijo que mi niño tenía una lesión muy grave y podía nacer parapléjico. No sabía ni como levantarme de la camilla”, confiesa Rivero.
La espina bífida es una malformación congénita del sistema nervioso que afecta a la médula espinal, las estructuras que la recubren y a la columna vertebral. Se produce cuando el tubo neural - un canal que se pliega para formar el cerebro y la médula espinal - no se cierra completamente entre la tercera y cuarta semana del embarazo. Afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del sistema nervioso central produce hidrocefalia en el 90 por ciento de los casos de mielomeningocele y una falta de sensibilidad en los miembros inferiores más o menos amplia, en función de la altura de la columna donde se produzca la lesión.
Aunque en los últimos años la incidencia de esta discapacidad ha descendido ligeramente, se estima que en España hay 31.700 personas con espina bífida, o lo que es lo mismo 0.73 por ciento de personas con discapacidad, según los datos extraídos de la Encuesta de Discapacidades, Autonomía personal y Dependencia (EDAD 2020), realizado por el INE.
El abanico de afectación es “muy amplio”, desde la espina bífida “oculta” hasta los diagnósticos más graves. Su movilidad puede verse reducida hasta el punto de tener que utilizar muletas o silla de ruedas, lo que en muchas ocasiones les obliga a organizar sus rutas en búsqueda de sitios adaptados. “Madrid es una ciudad turística y tiene muchos sitios que están adaptados y son muy amplios, pero también es muy antigua y hay edificios que no hay forma de que puedan ser adaptados”, asegura Nuria Rodríguez, una persona que sufre esta patología.
Una de las barreras a las que se enfrenta Rodríguez, que está en silla de ruedas, es el transporte público, ya que a diario se encuentra con líneas de metro que no están adaptadas y, en muchas ocasiones, tiene que hacer un recorrido más largo que cualquier otra persona.
El acceso a la vivienda o encontrar trabajo son otros de los obstáculos a los que se enfrentan las personas con espina bífida. Rodríguez, a sus 29 años, recuerda cuando echaba curriculums en tiendas de los centros comerciales sin ningún tipo de respuesta y como su vida cambió hace siete años cuando empezó a trabajar para Ilunion: “Tuve suerte, porque es una empresa que al final trabaja con personas con discapacidad. Es cierto que cada vez hay más empresas que nos contratan porque reciben ayudas, pero sigue siendo un impedimento”.
“Me gustaría que se adaptase y se hiciera todo un poco más accesible. Que las personas pensaran más en la gente con discapacidad, en lugar de hacer ciertas modificaciones porque les obliga la ley, al final todos podemos tener un esguince o ciertos problemas de movilidad a medida que nos vamos haciendo mayores”, apunta Rodríguez.
Con la intención de hacer frente a los problemas ocasionados por la espina bífida y la falta de accesibilidad con la que se encuentran en su día a día, un grupo de padres y madres creó en 1976 la Asociación Madrileña de Espina Bífida.
La Asociación Madrileña de Espina Bífida “apoya y acompaña a las personas con discapacidad y sus familias durante toda su vida, siendo una entidad referente para las personas con espina bífida, así como contribuye a mejorar su calidad de vida, a través de proyectos y servicios basados en promover su autonomía y libertad de elección, defender sus derechos y el ejercicio pleno de su ciudadanía, y fomentar su inclusión en una sociedad libre de barreras”.
En la actualidad, la Asociación Madrileña de Espina Bífida cuenta con una treintena de profesionales, 20 voluntarios y más de 340 socios. Entre los que se encuentra Paula Rivero, que antes de dar a luz ya se había puesto en contacto con ellos, también la familia de Nuria Rodríguez, quien reconoce que la entidad fue un “gran apoyo” para su familia en los primeros años y, cuando empezó a tener conciencia de su patología, también para ella.
Por su parte, Rivero asegura que la entidad le ha “aportado muchísimo” a su hijo porque “trabajan todos los aspectos, nivel físico y emocional”, además les ha permitido “conocer a los mejores expertos y profesionales”. La asociación cuenta con varios servicios concertados con la Comunidad de Madrid como, por ejemplo, el centro de atención diurna para las personas mayores de 18 años, pero también tienen servicios para tratamientos especializados, infarto-juveniles o de tiempo libre, que abarcan diversas edades.
“Buscamos su desarrollo personal educativo, sobre todo, en las etapas de la infancia. Las personas con espina bífida a veces tienen problemas de atención, del lenguaje, de comunicación o de memoria”, manifiesta Laura Avellaneda, trabajadora social infanto-juvenil de la entidad.
Una de las actividades ‘estrella’ de la entidad es la escuela de baloncesto en silla de ruedas, gracias al convenio que tienen firmado con el Estudiantes. “Es una actividad donde se lo pasan súper bien y a nivel físico se desarrolla toda la parte superior del cuerpo, adquieren más destreza y aprenden el manejo de la silla de ruedas”, dice Avellaneda.
Asimismo, la Asociación Madrileña de Espina Bífida también realiza actividades de concienciación, sobre todo, en los centros escolares con la intención de “empatizar” y “quitarnos los prejuicios”. “La mayoría han tenido malas experiencias en sus colegios e institutos en algún momento”, apostillan.
“La sociedad a veces me infantiliza bastante”
Avellaneda confirma que la mayor preocupación de las familias es la educación de sus hijos. Una inquietud que también traslada Paula Rivero, ya que su hijo pronto tendrá que decidir “qué va a querer estudiar y dónde”, una decisión que también deberá de tomar pensando en su discapacidad buscando la forma más accesible para desplazarse a la universidad.
Nada más nacer, Rodríguez tuvo que enfrentarse a una operación de “vida o muerte” para cerrar la parte de la espalda que se había abierto, desde entonces ya suma “más de 15 y 20 cicatrices”. Las intervenciones y las visitas al médico forman parte del día a día de una persona con espina bífida.
Demandan la existencia de unidades interdisciplinares en los hospitales porque es una enfermedad que afecta a varias áreas del cuerpo y, a día de hoy, tienen que moverse un un hospital a otro y, en muchas ocasiones, son los propios enfermos los que actúan como punto de unión entre un diagnóstico y otro. “Es infinitamente complicado, porque el diagnóstico de uno puede estar afectando a otra cosa”, apunta Rivero, que - a veces- tiene que acudir a tres revisiones en tres puntos distintos de la ciudad.
La espina bífida acompaña a los afectados desde su nacimiento hasta el final de sus días, por lo que “utilizan un montón de material sanitario y muchas veces hay gente que no tiene acceso, lo que indudablemente perjudica a su calidad de vida”. Además, al no estar incluida en el protocolo de enfermedades crónicas, los afectados no pueden acceder de forma subvencionada aparte de su tratamiento, lo que supone que deben asumir un gasto que en ocasiones supera los 300 euros al mes.
Una desigualdad que se agrava dependiendo de la Comunidad Autónoma a la que uno pertenezca, “no cubren lo mismo”. A los aparatos de movilidad asistida se le suman las sondas, los pañales y las férulas.
Con el objetivo de visibilizar y concienciar sobre esta patología, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), y sus asociaciones, celebran el Día Nacional de la Espina Bífida en España cada 21 de noviembre desde 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Este año, su campaña, reha reivindicado el derecho a la jubilación anticipada de las personas con espina bífida (EB), en los términos que recoge el Real Decreto 370/2023, de 16 de mayo, por el que se modifica el Real Decreto 1851/2009, por el que se desarrolla el artículo 161.bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento.
Según estas asociaciones existe una mayor probabilidad de muerte con el aumento de la edad en las personas con espina bífida frente a las personas sin esta malformación congénita, llegando a disminuirse hasta los 26 años. Por ello defienden que las personas con espina bífida, que tienen una “significativa disminución de la esperanza de vida, necesitan poder optar, como otras discapacidades similares, a la jubilación anticipada”. La Administración "tiene una deuda pendiente contraída con nosotros desde hace años, ya que se comprometió a reconocer este derecho, sin haberse hecho efectivo hasta el día de hoy”, apuntan.
Dado que el problema se presenta en el primer trimestre de gestación, esta lesión se ha convertido en una importante candidata para la cirugía intrauterina, en la que se interviene directamente en quirófano para restaurar y cerrar el tubo neural del gestante, que siempre tendrá algún tipo de secuela.
La intervención consiste en una incisión en el ancho del abdomen, se drena el líquido amniótico y se rellena el útero con dióxido de carbono, un gas que evitará que el bebé se desplace flotando durante la operación. La médula queda liberada, es reintroducida por el orificio en el canal espinal, en una operación que dura unas cuatro horas. Esta intervención se presenta como una solución a su bienestar y mejorar su movilidad y autonomía, aunque la enfermedad no llega a curarse y se incluye en sistemas sanitarios públicos como el de Andalucía, sin embargo, en la Comunidad de Madrid todavía no se realizan.
En los hospitales madrileños, los pacientes con espina bífida deben pasar consulta con un médico de rehabilitación para acceder a la terapia ocupacional y fisioterapia. María Teresa Vara es la jefa de Rehabilitación del Hospital Niño Jesús y la encargada de facilitar este tipo de terapias, así como el acceso a material ortoprotésico, además de solicitar otras citas médicas como, por ejemplo, con el urólogo, ya que estas personas también suelen tener problemas urinarios. "Me encargo de hacer una primera valoración y les oriento a recursos sociosanitarios. También les informo sobre centros de dependencia de la Comunidad de Madrid u otros servicios", asegura la médico.
Durante esta semana, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e hidrocefalia ha compartido en sus redes sociales un sol brillante, símbolo de esta patología que representa la "luz y energía" de las asociaciones que trabajan para visibilizar las necesidades de estas personas y para que se respeten sus derechos.