En mayo de 2014 a Alonso le diagnosticaron leucemia. Una desgarradora noticia que cayó como un jarrón de agua fría en la vida de la familia del pequeño, que contaba con tan solo cinco años de edad. Tras asimilar la noticia y mentalizarse del camino que tenían que recorrer, comenzaron las sesiones de quimioterapia: 11 ciclos y "demasiados" ingresos: "Los niños son especiales. Realmente son ellos los que transmiten la fuerza necesaria para seguir adelante. Están hechos de otra pasta. Se adaptan a la adversidad y la superan de manera sorprendente". Lo cuenta Vicky, la madre de Alonso. Otras dos recaídas le colocaron en la lista del transplante de médula: "Era la única vía". Su padre, compatible, fue el donante y afortunadamente, funcionó. "Tuvimos suerte que formase parte de ese 80 por ciento que sobrevive", cuenta emocionada.
Cuando echa a vista atrás, es inevitable que Vicky piense en cómo le ha cambiado la vida: "Te desestructura la familia. Abandonas el trabajo y no puedes atender de igual manera al resto de familiares. Hay que hacer un esfuerzo y se te va la vida en ello". Una experiencia que te hace modificar los parámetros para relativizar las cosas: "La vida es otra y aprendes, y en muchos casos para bien".
Durante el tiempo que pasó Alonso ingresado en el hospital, su madre se dio cuenta de lo importante que era que su hijo se moviese: "Alonso pasó mucho tiempo aislado entre cuatro paredes y una ventana por las bajadas de defensas motivadas por los tratamientos. Perdió masa muscular y resistencia. Recuerdo que cuando pudo correr, lo hacía de puntillas". En esos meses, en los que la habitación del Hospital 12 de octubre -y después el Niño Jesús- se convirtió casi en su hogar, pudo realizar algo de ejercicio físico para tonificar los músculos: "Es una terapia para los niños que pasan tanto tiempo encamados. Son niños muy limitados sin resistencia ninguna. Cuando pasa la enfermedad, correr 50 metros para ellos es un logro. No pueden ni controlan la respiración ni las piernas". Poder hacer actividades les ayuda a "amortiguar" los efectos colaterales de la enfermedad y los tratamientos.
Que el ejercicio físico es bueno para la salud ya se sabía, pero que además se trata de una práctica pautada y continuada que puede acelerar la recuperación de niños que sufren de cáncer, no se había podido probar hasta ahora. Esta conclusión es fruto de una investigación todavía en curso financiada por la Fundación Unoentrecienmil y liderada por los doctores Carmen Fiuza, jefa de Investigación del Instituto de Investigación Sanitaria del 12 de Octubre, y de Alejandro Lucía, investigador de la Universidad Europea de Madrid y Premio Nacional de Investigación en Medicina del deporte.
El ejercicio físico revierte la atrofia muscular y pérdida de masa ósea
"Puede contrarrestar muchos de los efectos secundarios tanto del tratamiento en sí -radioterapia y/o quimioterapia- como del estilo de vida sedentario que suelen adoptar estos pacientes una vez diagnosticados. Además, los efectos secundarios suelen persistir en el tiempo una vez curado el tumor", explica Fiuza. Así, el ejercicio físico ayuda a revertir tanto la atrofia muscular y la pérdida de masa ósea asociados a la quimioterapia y al encamamiento, como también lo que se conoce como ‘cardiotoxicidad’ -debilitamiento del corazón- "que muchas veces sufren estos niños durante su tratamiento y en años posteriores", añade la investigadora. Además, el ejercicio fortalece el sistema inmune del paciente, "y con ello mejora su resistencia a infecciones, que representan un grave problema en muchas ocasiones. Puede ayudar a mejorar su estado de ánimo y su calidad de vida en general". El ejercicio físico, a diferencia de un fármaco o una pastilla, provoca que el músculo, que es un órgano endocrino, libere sustancias que activan nuestro sistema inmune para atacar mejor a los tumores.
Fue en el 2018 cuando el estudio empieza a mostrar reveladores indicios sobre la combinación ejercicio físico-cáncer y cuando la Fundación Unoentrecienmil decide luchar para que esa “receta deportiva” se incorpore de manera habitual al tratamiento farmacológico que prescriben los doctores a los niños de oncología. Así nace un proyecto pionero y revelador: la Aceleradora Unoentrecienmil. Una iniciativa que engloba la construcción de zonas deportivas para el tratamiento de los niños y una plataforma digital que se convertirá en una guía al terapeuta y que monitorizará los datos para que los analicen los investigadores.
"Los niños que realizan ejercicio durante el tratamiento pasan un 17 por ciento menos hospitalizados"
"En 2018 comenzamos una línea de investigación para demostrar cómo la práctica del ejercicio físico pautado por un especialista como parte del tratamiento podía incidir en el sistema inmune de los pequeños con cáncer", relata Elena Huarte-Mendicoa, directora general de la Fundación Unoentrecienmil. Los datos de este estudio ponen sobre la mesa datos que deben tenerse en cuenta: "Aquellos niños que realizan ejercicio físico durante el tratamiento pasan menos días hospitalizados,hasta un 17 por ciento menos. Y las infecciones son menos". La investigación demuestra que los niños más débiles son precisamente los que mejor responden al ejercicio. "Los pacientes se hacen fuertes por fuera y por dentro", corrobora Fiuza, jefa de Investigación del Instituto de Investigación Sanitaria del 12 de Octubre y autora del estudio.
"Conviene aclarar que difícilmente el ejercicio como tal está contraindicado en el contexto del cáncer pediátrico. Siempre hay algún tipo de ejercicio adecuado para cada niño o adolescente, por muy debilitado que esté. Lo que debería estar contraindicado es no moverse y estar tumbado en cama todo el día. Eso sí que va contra nuestra biología, estemos sanos o enfermos", añade la experta.
Esta Aceleradora se iniciará en el Hospital de la Paz como proyecto piloto. "La unidad es pionera y esperamos que se extienda a otros hospitales", reclama la directora general. Un equipo multidisciplinar de médicos y sanitarios del centro liderados por el doctor Antonio Pérez, jefe de Servicio de Hemato-oncología pediátrica ha trabajado en el proyecto. El comienzo de las obras de esta primera Unidad de Investigación del Ejercicio Físico está previsto para este primer cuatrimestre del año.
De la necesidad del ejercicio físico cuando se enferma y de la importancia de crear en los centros hospitalarios unidades que permitan a los niños ingresados salir de su rutina puede hablar Victor. A sus 33 años todavía recuerda el día que le diagnosticaron un linfoma de Hodgkin: "Con 15 años jugaba al fútbol. Pero un día comencé con décimas y al día siguiente, cuando me levanté, me vi un bulto, como de una manzana, en el lado izquierdo del cuello". En ese momento, el caos se apoderó de la vida de Víctor y su familia. Pruebas, punciones, Tacs y biopsias para determinar que debía enfrentarse a seis meses de quimioterapia para vencer a la enfermedad.
"Necesitaba moverme. Me daba la vida"
Pero Víctor no quería abandonar el fútlbol: "Era lo que me daba la vida". Los médicos, en ese momento, consideraron que la mejor opción era que no siguiese jugando. Aunque de poco sirvió porque a los dos meses de comenzar el tratamiento se encontraba tan bien que comenzó a entrenar de nuevo. "Empecé a hacer terapias de meditación y visualización para comenzar a jugar lo antes posible. Les dije que volvía. Tenía quimio los miércoles y cuando acababa me iba a entrenar", recuerda. Y no se arrepiente. Gracias a seguir practicando deporte, su recuperación fue más rápida: "Y eso que había cogido 20 kilos al parar ese tiempo. Necesitaba moverme y seguir viendo a mis amigos. El verme no diferente a los demás me hizo sentirme bien a nivel físico y mental".
La obra ha sido diseñada por el estudio de arquitectura Murado&Elvira. Por otro lado, la consultora de innovación social Innuba, ha sido un socio clave en el diseño liderando la parte del proyecto (servicio-espacio-experiencia) en el que han participado pacientes, médicos, terapeutas, investigadores y personal del propio hospital.
La realidad actual es que solo el 10 por ciento de los 49 hospitales que existen en nuestro país con servicio de oncología infantil incluye el ejercicio físico como parte del tratamiento. La idea de la Fundación es conseguir que todos los centros se unan a ello. "Lo que debería estar contraindicado es no moverse y estar tumbado en cama todo el día", insiste la investigadora del estudio. Cada año se diagnostican 1.200 casos nuevos de cáncer infantil. Una cifra que arroja una terrible estadística: 2 de cada 10 niños diagnosticados no lo supera.