Jueves 28 de febrero de 2013
Este jueves, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la familia de un niño de ocho años con enfermedad de Hunter, residentes en Villaconejos, ha conseguido el aplazamiento del desahucio de su vivienda. Ruegan por un empleo ante su desesperada situación económica.
El desahucio fue aplazado este miércoles. Este "buen gesto" les va a permitir ganar tiempo para poder encontrar cuanto antes un trabajo que les posibilite pagar una casa en la que su hijo pueda vivir en "buenas condiciones".
La patología que padece el menor, causada por una alteración genética, es muy poco frecuente. De hecho, en España tan solo se conocen 38 casos. No existe tratamiento curativo, aunque sí una terapia de reemplazo enzimático que minimiza los síntomas. Produce anomalías como la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones físicas y, en algunos casos, la demencia. Según el grado de severidad puede provocar que los pacientes fallezcan a temprana edad.
Piden ayuda desesperada
Hace unos meses la familia recibió una ayuda de 1.500 euros de manera anónima, tal y como informa la madre del menor. La familia cuenta con unos ingresos de unos 1.000 euros al mes entre subsidios y la ayuda a la dependencia, 200 de los cuales van destinados al cuidado diario del menor enfermo. Los padres tienen otro hijo de tres años.
"Quiero trabajar de lo que sea y las horas que sean. Me da igual descargar camiones, pero necesitamos irnos a un lugar decente porque mi hijo no puede vivir en un zulo sin calefacción", ha pedido la madre del menor, tras informar de que quien pueda ayudarles les puede contactar a través de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS).