madri+d | Martes 20 de marzo de 2012
Un estudio elaborado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) pone de manifiesto que es posible obtener una opinión “fiable” de los pacientes que sufren demencia cuando se les pregunta acerca de sus condiciones de vida, y que esa opinión es fundamental a la hora de tratar la enfermedad.
El silencio de la demencia
Algunas enfermedades, y la demencia es tal vez el prototipo de ellas, sitúan a quienes las padecen en una especie de “mundo propio” que resulta difícil de entender para quienes les rodean. Con frecuencia los familiares se preguntan si sus seres queridos perciben el cariño que intentan transmitirles o si son capaces de comprender lo que les sucede. Tradicionalmente, se ha venido pensando que cuando la demencia avanza, resulta inútil preguntarles ya que sus propios déficits cognitivos hacen muy difícil, cuando no imposible, que puedan aportar información alguna.
Precisamente por ello, la asociación de familiares de enfermos de Alzheimer AFALcontigo se planteó la necesidad de dar voz a los propios pacientes, y para ello establecieron colaboración con el equipo de investigación de la Universidad Complutense de Madrid que dirige la profesora María Crespo. Se trataba, pues, de preguntar y escuchar a quienes padecían una demencia, y más en concreto a los enfermos que residen en centros geriátricos, que, tal vez por ser los que suelen encontrarse en fases más avanzadas de la enfermedad, son también los que menos atención han recibido.
El objetivo del estudio fue obtener información de primera mano sobre las condiciones de vida de los pacientes con demencia en las residencias. Es más, se trataba de ver si en esa evaluación existía acuerdo entre los propios pacientes, sus familiares más cercanos y el personal de atención directa de los centros en los que residían. ¿Serían estos puntos de vista convergentes?
En el análisis se utilizó como punto de referencia fundamental el concepto de calidad de vida. Este concepto, si bien heterogéneo en su consideración, alude a una valoración global y subjetiva de la propia situación vital, y se relaciona estrechamente con el propio sentido de bienestar. Es además un concepto que ha venido adquiriendo creciente importancia en los últimos años a la hora de valorar tratamientos, programas e intervenciones para distintos colectivos, al permitir expresar hasta qué punto éstos han supuesto un cambio importante en la vida del paciente. Algo que resulta particularmente importante en enfermedades para las que, como es el caso de la demencia, no existe cura, y en las que el foco principal de la atención es la promoción del bienestar del paciente.
No obstante, la naturaleza subjetiva de la calidad de vida supone un reto importante en su evaluación en personas con demencia. ¿Hasta qué punto son capaces los pacientes de emitir tales juicios? O, siendo más específicos, ¿en qué punto comienzan a mostrarse incapaces de hacerlos?
La importancia de la propia opinión del enfermo
Para intentar responder a estas cuestiones, entre noviembre de 2009 y febrero de 2010 se realizaron entrevistas en once residencias de cinco ciudades españolas (en concreto, Córdoba, León, Madrid, Murcia y Soria), contando con la participación de 92 residentes con demencia, 182 familiares y 91 miembros del personal de los centros encargados de la atención directa a esos residentes.
El primer dato significativo del estudio fue que, a pesar de las dudas iniciales del equipo, las personas con demencia fueron capaces, en un buen porcentaje (49%), de responder al cuestionario que se utilizó para valorar su calidad de vida, y que estaba especialmente adaptado a sus circunstancias y condiciones. Y ello a pesar de que los pacientes entrevistados tenían grados de deterioro cognitivo importantes. De hecho, un 90% presentaban niveles indicativos de daño cognitivo moderado o severo.
Pero aún más importante, los datos pusieron de manifiesto que el punto de vista que aportaban los pacientes es diferente del de las personas que les rodean, sean éstos familiares cercanos o profesionales encargados de su atención y cuidado. En general se aprecia una valoración más positiva por parte de los propios pacientes, que se atribuyen niveles de calidad de vida superiores a los que les asignan familiares y profesionales, entre los cuales, por otra parte, no había diferencias significativas.
Pero además se puso de manifiesto que la valoración de los propios residentes se ve muy influida por su estado emocional: aquéllos con un mejor estado emocional (esto es, menos síntomas de depresión) informaban de una mejor calidad de vida. Asimismo, se constata que los residentes que presentan un mejor funcionamiento cognitivo consideran que tienen una mejor calidad de vida. Frente a ello, en las valoraciones de las personas cercanas tiene una mayor influencia el nivel de autonomía funcional para las actividades de la vida diaria (e.g. vestirse, ir al baño, comer,…), de modo que son las personas que muestran una mayor dependencia en estas funciones aquellas a las que se atribuye una peor calidad de vida. Hay que indicar, además, que en el caso de los familiares la valoración de la calidad de vida es mejor cuando el residente lleva menos tiempo en el centro, lo que podría indicar una actitud más positiva hacia el mismo en una fase inicial que podría relacionarse a su vez con el periodo de adaptación y de aceptación de la institucionalización.
“El estudio nos muestra, en suma, que es posible “escuchar” directamente a las personas con demencia, incluso con demencias en fase avanzada. Y, lo que es más importante, no sólo es posible escucharles sino que resulta esencial ya que proporciona un punto de vista único, que en algunos aspectos muy importantes no es coincidente con el de quienes están en contacto diario con ellos, principal fuente de información, cuando no única, a la que se suele recurrir actualmente de manera habitual a la hora de evaluar a los pacientes con demencia”, explica María Crespo, profesora de la Facultad de Psicología de la UCM y coautora del estudio publicado en la revista The Gerontologist .
En memoria de doña Isabel Martín Pascual.