27 de septiembre de 2021, 3:04:59
Social


Marcar un gol al Parkinson

Por Celia G. Naranjo

Entre 10.000 y 12.000 madrileños padecen Parkinson, un mal degenerativo incurable para el que aún no existen centros públicos especializados en la región. Muchos enfermos acuden a terapias que les ayudan a 'convivir' mejor con la enfermedad, que este viernes conmemora su Día Mundial.


José Luis Molero tenía poco más de 50 años cuando le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Todavía pudo seguir trabajando durante ocho años más, hasta que la progresión del mal le obligó a retirarse. Desde entonces, ha dedicado todos sus esfuerzos a difundir la enfermedad y a luchar por la calidad de vida de los afectados desde la presidencia de la Asociación Parkinson Madrid.

"La gente asocia el Parkinson a los temblores, pero en realidad desconoce en qué consiste la enfermedad", asegura. No sabe que un parkinsoniano puede quedarse bloqueado si le sobreviene una crisis o que la pérdida de equilibrio puede provocar un efecto parecido al del alcohol, que lleva a algunos a pensar que el enfermo está borracho. "Esto provoca situaciones muy incómodas, porque en mitad de la crisis escuchas comentarios de la gente del tipo: 'Mira cómo va ese', cuando es una consecuencia de la enfermedad", dice Molero.

Entre cuatro y seis de cada diez enfermos de Parkinson caen en la depresión en algún momento del desarrollo de la enfermedad y del 10 al 20 por ciento sufren algún tipo de demencia. Los cuidadores son también grandes afectados, pues, al tratarse de una enfermedad degenerativa, es posible que el enfermo de Parkinson termine sin poder moverse de la cama. "Tenemos grandes esperanzas puestas en la Ley de Dependencia", dice Molero.

Mientras esta se aplica en la Comunidad de Madrid, la asociación insiste en la importancia de que los cuidadores, familiares o profesionales, reciban formación específica sobre el Parkinson, ya que es un mal muy complejo. "Un parkinsoniano puede estar aparentemente bien y, de repente, verse incapaz de pasar las páginas del libro que está leyendo", dice Laura Carrasco, directora de la asociación. Además, estos enfermos suelen bloquearse ante los espacios estrechos y sufrir parálisis, por lo que pueden mostrarse incapaces de moverse y, al poco rato, subir con agilidad unas escaleras. "Incluso cuidadores profesionales de residencias creen en algún momento que les están engañando, porque es desconcertante", añade Carrasco.

Los parkinsonianos suelen sentir vergüenza de salir a la calle por los síntomas de su enfermedad e, incluso, perder su círculo de amigos, ya que verse observados si sufren una crisis puede ponerlos nerviosos "y es entonces cuando el Parkinson funciona a sus anchas", añade Molero. Así que desarrollar el autocontrol y acudir a terapias resulta fundamental para mejorar la calidad de vida.

La Asociación Parkinson Madrid, con ayuda de diversas subvenciones públicas y privadas, trata de paliar la escasez de recursos para estos enfermos, o su falta de especialización, ofreciendo terapias a precios asequibles. Masajes, psicomotricidad y actividades socioculturales son algunas de sus actividades. La fisioterapia y la logopedia se revelan fundamentales para luchar contra la atrofia de los músculos, pues resulta habitual que estos enfermos fallezcan por atragantamiento o por neumonía provocada por la acumulación de saliva en los pulmones. "El Parkinson, generalmente, no mata, ni tampoco invalida mentalmente, pero algunas de sus consecuencias son peligrosas", dice Molero. De hecho, explica, desde el diagnóstico de la enfermedad, que en dos de cada diez casos se produce antes de los 40 años, la esperanza de vida resulta similar a la de una persona sana. Eso sí, la calidad de esos años esté condicionada por la medicación y por el desarrollo de la enfermedad.

"La asociación es lo mejor que le puede pasar a un enfermo de Parkinson", dice Molero, "porque aquí pueden relacionarse con gente que les comprende y sin miedo a sentirse juzgados u observados. Incluso un socio nos dijo una vez en una fiesta que llevaba cinco años sin bailar con su mujer", concluye.
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