17 de junio de 2021, 19:44:09
Salud


V Premios Solidarios con la Esclerosis Múltiple: expertos y enfermos piden más visibilidad y empatía

Por MDO


La esclerosis múltiple ha sido analizada por representantes de la administración, médicos y pacientes en la entrega de los V Premios Solidarios con la EM, organizada por la Fundación Merck Salud, con el aval de la Sociedad Española de Neurología. Un evento que se ha celebrado de manera semipresencial por la actual situación provocada por la Covid-19.

Esta entrega de premios, que ha tenido lugar en la sede central de la Agecia EFE, se produce con motivo del Día Nacional de esta enfermedad neurológica -el 18 de diciembre- una dolencia del sistema nervioso que afecta al cerebro y la médula espinal. Una cita que ha puesto de manifiesto el trabajo tanto individual como colectivo y que se ha materializado en proyectos e iniciativas que aportan visibilidad, sensibilidad y atención a la esclerosis múltiple.

Carmen González, presidenta ejecutiva de la Fundación Merck Salud, inauguró el acto hablando de la importancia de visibilizar esta enfermedad neurológica, sobre la que se ha avanzado mucho en el diagnóstico y desarrollo de terapias: "Todas las investigaciones se dirigen hacia la búsqueda de biomarcadores y la detección precoz de la enfermedad para adaptar cada tratamiento".

Se estima que en todo el mundo padecen esclerosis múltiple 2,5 millones de pacientes y en Europa unos 700.000. En España, unas 55.000 personas sufren esta patología y tres de cada cuatro son mujeres. El 70 por ciento de los nuevos casos diagnosticados de esclerosis múltiple en España corresponde a personas de entre 20 y 40 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Unas cifras que ponen sobre la mesa las necesidades prioritarias para los enfermos de esclerosis. "Hay que mirar hacia el cambio tecnológico para integrar las bases de datos, ensayos clínicos y perfilar mejor los tratamientos. Hay que avanzar en terapias, tecnologías y así se evolucionará hacia una atención más humanizada a cada paciente", explica Carmen González.

El viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid, José María Antón García, también participó en el evento. Tras agradecer la entrega de estos premios que reconocen el trabajo de muchas personas para dar visibilidad a la enfermedad, recordó que debemos "ser conscientes de que convivir con una patología que no es visible a los ojos de los demás es complicado". Un problema de salud "todavía desconocido" para muchas personas, añadió el viceconsejero, quien ha asegurado que lo importante es actuar de forma temprana para encontrar "el tratamiento más adecuado ya que nos enfrentamos a una enfermedad sin cura", pero con fármacos cada vez más evolucionados que consiguen retrasar la evolución de la patología. "La esclerosis múltiple se trata de la segunda causa de discapacidad", ha recordado.

Antes del reconocimiento de los proyectos e iniciativas que aportan visibilidad a la esclerosis múltiple, a través de los premios, se celebró un debate con Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030; el doctor Rafael Arroyo, jefe del departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y del Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo; y Carmen Valls, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid.

La situación en la que se encuentra la enfermedad a día de hoy, con la pandemia, y la previsión para 2021 fue el tema sobre el que versó el encuentro. Jesús Celada concretó que se debe trabajar en la sensibilización, empatía y cultura de la discapacidad: "Visibilizar la esclerosis múltiple, conocer las consecuencias que tiene y que se puede llevar una vida normal". La falta de accesibilidad y de protección en los empleos implican una mayor defensa de los derechos hacia la salud de los enfermos. Los modelos residenciales y los servicios terapeúticos también fueron dos de las demandas que se pusieron sobre la mesa para "conseguir desarrollar el estado de bienestar social".

El doctor Rafael Arroyo reconoció la "brutalidad" del diagnóstico de la enfermedad: "Es difícil explicar cómo le va a cambiar la vida". Sin embargo, el médico explicó cómo han evolucionado los tratamientos: "Hace 25 años no teníamos nada y ahora muchos hospitales de España son pioneros en la investigación. Poder disponer de esos fármacos antes de su comercialización es un lujo": De cara al 2021, el jefe del departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid indicó que seguirán trabajando en las investigaciones abiertas con "un mensaje claro de esperanza sobre la progresión de la enfermedad".

Y en este año tan complicado por la crisis de la Covid 19 ha sido clave el trabajo de fundaciones y colectivos que luchan por el bienestar de estos enfermos. Carmen Valls, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, lo dejó claro en su intervención: "El fármaco es imprescidible pero también lo son las asociaciones de pacientes". Y se ha puesto de manifiesto durante el confinamiento: "Ellos nos necesitan y sus familias también. Les dedicamos todo el tiempo del mundo". Unos meses en los que los hospitales tuvieron que adaptarse a los avances telemáticos para la atención a los pacientes. "Hemos aprendido a hacer telemedicina", reconoce Arroyo. Es curioso, añade, que los enfermos de Esclerosis Múltiple se han infectado menos "por su educación sanitaria guardando más los consejos restrictivos".

V Premios Solidarios

En la categoría colectiva, el primer premio ha sido para el proyecto NEUROFITNESS: Entrenamiento cognitivo online para Esclerosis Múltiple, de la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid.

El segundo y el tercero para la campaña 'Muévete en taxi por la esclerosis', de la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple (ACEM) y NUTRInfórmate en Esclerosis Múltiple, de la Fundación GAEM (Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple).

En la categoría individual, han distinguido con el primer premio al proyecto 'Influencia Positiva', que transmite a los afectados por Esclerosis Múltiple como referente y sobre todo por dar visibilidad y ayudar a normalizar la enfermedad, de María Pombo.

El segundo a la página web diariodeunaesclerotica.com, dirigida a personas con EM y sus familiares , de María José Marroquí Rico.

Y el tercero a la publicación: NLRP3 como factor pronóstico y posible diana terapéutica en pacientes con la forma primariamente progresiva de esclerosis múltiple, de los doctores Sunny Malhotra Manuel Comabella.

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