23 de octubre de 2019, 7:44:53
Salud

SEMANA EUROPEA CONTRA EL CÁNCER


La fuerza que se esconde en Oncología Infantil del Niño Jesús

Por Aida Lorente


Asís. Con tilde. Para resonar con fuerza en todas las habitaciones del Hospital Niño Jesús que desde mayo de 2018 le ven jugar. Con 12 años, sostiene con sus manos la fuerza necesaria para vivir 42 sesiones de quimioterapia y escuchar un diagnóstico: “9 meses de vida”. Pero al final solo se trata de eso, un papel con frases. Un folio que reúne decenas de palabras médicas que no definen a nadie. Mucho menos a un niño que busca volar y recorrer el mundo en una caravana. Esta es la historia de Asís Benito Izaola que, con poco más de un década a sus espaldas, ya cuenta con más fuerza que la de muchos adultos.


Fue en mayo de 2018 cuando su familia recibió el papel firmado en el que indicaba que aquellos dolores de cabeza, mareos y vómitos -que desde febrero comenzó a padecer- encontraban explicación. Según cuenta su madre, Izaskun Izaola, llevaron varias veces a Asís al pediatra donde le indicaron que se trataba de migrañas y que no existía una razón por la que preocuparse. Todo se tornó cuando una mañana, al salir del colegio, Asís notó cómo le flaqueó la parte izquierda del cuerpo y decidieron llevarle a urgencias en su ciudad de residencia, Palencia. Fue allí donde le confirmaron que un TAC mostraba una masa en su cerebro, razón por la que se explicarían todos los síntomas.

“Cuando me enteré me parecía completamente irreal”. Izaskun no creyó nada de lo que estaba ocurriendo, pero los cambios no habían hecho más que comenzar. Tras la noticia, en el hospital de Palencia le comentaron que debía desplazarse al Hospital Niño Jesús, un centro hospitalario frente al parque del Retiro donde podían darle la atención y los cuidados necesarios. Esta decisión supondría más de un año fuera de casa. Caras nuevas. Significados nuevos. Heridas, literalmente, abiertas. Y dos hermanas que crecían separadas de Asís.

Tras una operación en la que le redujeron el tumor, comenzó el tratamiento. Radio y 42 sesiones de quimio con días “eternos” en el ala de oncología de un centro referente en casos de cáncer infantil. “Lo peor era aislamiento”, asegura su madre. “Mi entretenimiento consistió en ver cómo pasaban las horas, tiempo que yo medía con las comidas que le daban. Así, cuando le ofrecían la cena sabía que el día acababa”. Pero los días con Asís ingresado no llegaban a su fin. Su único respiro pasaba por pasear durante la hora y media en la que a él le daban clase en el hospital. El Retiro, ese parque que ha visto crecer y volar a miles de niños, le daba todo el oxígeno que perdía cada vez que entraba en la habitación.

Tras meses y meses de idas, venidas, viajes, vivir separados, llorar detrás de su hijo y expresar una sinceridad desbordante, aquel diagnóstico en el que le confirmaron que tan solo le quedaría “9 meses de vida”, se aleja mucho de la realidad en la que viven ahora. Ya ha pasado año y medio desde entonces, y el tumor por el momento no se ha desarrollado más. En la actualidad, Asís ha vuelto a su lugar de residencia con su familia, Palencia, y tan solo debe acudir los miércoles a Madrid para recibir un tratamiento experimental que pueda 'acorralar' y eliminar esta enfermedad.

Celebrar la vida como si mañana se tratase del último día

La enfermedad de Asís provocó un cambio de prioridades en la vida de su familia: “Todo lo demás pasa a un segundo plano”. Disfrutar un paseo, el aire en la cara, dos horas de paz lejos de las habitaciones hospitalarias, un abrazo, una llamada... “Esto me ha enseñado a valorar la vida, las amistades, mi familia.” Por otro lado, no niega que el miedo continúa pero “debemos saber controlarlo”.

“Cuando te dan una noticia como esta existen dos formas de afrontarlo: una consiste en abrirse a los demás y otra guardártelo para ti”. El apoyo con los familiares resulta “muy importante”, tanto que se les necesita cerca para esos momentos en los que decae la vitalidad. En este tiempo, la madre de Asís ha aprendido a pensar en positivo y a alegrarse por otros niños que comparten su misma historia como si fuera sus hijos.

Todo cambia. El cuerpo. Las prioridades. Incluso las creencias. Esta mujer, que era catequista, asegura que la fe no la ha perdido pero sí le ha preguntado a Dios en numerosas ocasiones "por qué a su hijo". Cuando un niño sufre cáncer se buscan respuestas y culpables. “Me he culpado durante mucho tiempo”, asegura.

El cáncer agota pero no acaba con los sueños

Asís, nacido en Palencia, tiene una fuerza atroz. Explica con una sinceridad arrolladora su enfermedad. Una dolencia que, por supuesto, no le va a impedir cumplir su sueño: comprar una caravana y recorrer el mundo. Con esta idea se levanta cada mañana y se enfrenta a un nuevo día. Sonríe por los pasillos, no entiende por qué si ya se encuentra bien tiene que seguir acudiendo al hospital. Se ríe de sus cicatrices de guerra -y de vida-. Ironiza al explicar que la ausencia de pelo en ciertas zona de la cabeza se debe a que cuando fue a una peluquería el barbero que le cortó el pelo no le entendió bien e hizo lo que quiso.

Con 12 años ha visto cómo la enfermedad ha afectado a otros niños como él. Niños que ya no están físicamente, pero permanecen siempre no solo en sus familiares, también en toda la fuerza que plasman cuerpos tan pequeños y con tantísimo coraje. Resulta increíble pensar que hay personas que no levantan un metro del suelo y sin embargo, ocupan todo un hospital, el Retiro y Madrid entero.

Los ángeles del ala de oncología infantil

No todo son los fármacos. Los pinchazos a primera hora de la mañana o los diagnósticos precoces. Existe otra parte muy importante en este proceso y sin duda son los ángeles que velan por el cuidado y la atención diaria, nocturna y casi a cada segundo de todos los niños que duermen y luchan continuamente en el ala de Oncología Infantil del Hospital Niño Jesús.

Los días comienzan a las 6 de la mañana para el personal del hospital y los padres pero no para los más pequeños. Los pacientes, que viven con un catéter -un aparato instalado en su cuerpo de manera permanente para que no tengan que ser pinchados constantemente- no son conscientes de que cada mañana los enfermeros entran a las habitaciones con linternas para no despertarles y les sacan sangre para comenzar con las analíticas diarias. La supervisora de enfermería de Oncología Pediátrica del hospital, Pilar Herreros, explica que lo importante es "respetar los tiempos de descanso" y por ello, se intenta entrar en los espacios con el mayor cuidado posible.

Según cuenta, tras los primeros análisis, se asea a los niños y se les da de desayunar con las medicaciones pertinentes. A las 10 de la mañana comienzan las clases, donde un profesor cualificado situado por la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid adecua las clases para cada uno de los menores que allí se encuentran. Estudian las mismas asignaturas troncales que en sus colegios: "El profesor se ha puesto en contacto previamente con el colegio y conoce la situación educativa de cada uno de ellos". Después, los pequeños comen y tienen unas horas de descanso. Antes de la cena, en torno a las 17 horas, disfrutan de actividades lúdicas que les permiten, no solo a las familias sino a ellos también, evadirse y descansar.

Durante todo el día, el personal hospitalario -con una delicadeza y simpatía apabullante-, busca enseñar a los niños y las familias la cara menos oscura de esta enfermedad. "Aquí no se deja de luchar. Si el diagnóstico no es bueno, siempre hay que decirlo pero dejamos una puerta abierta", sentencia Herreros. Señala que además de los fármacos y el trabajo en los hospitales, una cosa muy importante es el ánimo de los padres:"Si los padres sonríen, los niños también".



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