6 de diciembre de 2019, 18:59:47
Social


Cuando la ELA no frena los sueños: una aventura para conseguir pisos tutelados

'7 lagos, 7 vidas': un viaje para visibilizar la ELA

Por Susana Pérez


Todavía recuerda el momento, hace 11 años, en que fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Tenía 34 años y una vida por delante con proyectos futuros y muchas cosas por hacer. La vida de Dabiz Riaño -burgalés de nacimiento y con residencia en Torrejón de Ardoz- dio un vuelco de 180 grados cuando escuchó el nombre de la temida enfermedad: "Al principio se te viene el mundo encima, te preguntas si vas a morir pronto y comienzas a pensar en el tiempo que te queda". Una angustia que aprendió a manejar para poder agarrarse a la vida. "No me queda otra", pensó.

Y así inició su particular lucha tratando de demostrar que las barreras se las pone uno mismo. En los últimos años ha ido perdiendo movilidad pero a sus 45 años no acepta que la gente sienta pena por él ni se lamente por la enfermedad que le toca vivir: "A mi me ha tocado esto, a otros les pasan otras cosas". Tras la aceptación de esta enfermedad neurodegenerativa, el científico Ad Honorem del CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Cuentíficas), investigador de la Universidad de California-Davis y alumno de la Universidad de Alcalá de Henares, prefirió cumplir sus sueños que quedarse en casa lamentándose mientras observa su deterioro.

"Como no sé el tiempo que me queda, quiero disfrutar"

"No sabía por donde tirar", recuerda Dabiz. Aficionado al fútbol, le encantaba jugar partidos pero cuando comprobó que todos sus compañeros de equipo eran más rápidos en sus movimientos que él, comprendió que ya no podía seguir: "Ahora solo puedo dar unos pasitos para ir al baño y en la cama todavía puedo darme la vuelta". Unos 'privilegios' que forman parte de su día a día aunque desconoce hasta cuando. Pero esa idea, la del deterioro futuro, no le atormenta. Al revés, le da fuerzas para seguir adelante y luchando, contra todo pronóstico, en busca de mejoras para todos los enfermos de ELA. Un granito de arena en una batalla que sufren miles de personas.

La aventura continúa por Europa

Con esta idea de fondo, Dabiz comenzó hace tiempo a madurar una iniciativa que le rondaba por la cabeza: hacer un largo viaje por Europa para visibiizar la enfermedad y conseguir una sociedad más justa e inclusiva. El pasado 21 de junio -Día Mundial contra la ELA- salió desde el Parque de Europa en Torrejón de Ardoz rumbo a diversos países del Europa de Este. Tres meses de un intenso viaje que todavía perdura y que tomará forma en un documental. '7 lagos, 7 vidas' es el título de una grabación que mostrará su historia de superación y tomar conciencia de la situación que pasan a diario las personas afectadas.

Para financiar el proyecto, Dabiz inició una campaña de crowdfunding, cuyo objetivo es recaudar 30.000 euros. Un dinero que será destinado a financiar los gastos del montaje y de los desplazamientos. Con este método de financiación colectiva y con la ayuda de los mecenas puede hacer realidad su sueño que prevé terminar en Madrid en el mes de diciembre. Una cámara Go-Pro, sujeta a su cabeza o al brazo de la silla, muestra cada jornada de su viaje, con sus peripecias y dificultades: pasear por una ciudad, bañarse en una playa o piscina, viajar en avión o preparar cada uno de los desplazamientos.

"Poder flotar y andar en el agua es una sensación única"

Acompañado de dos jóvenes, 'Or' y 'Capi, viaja en una furgoneta que ha sido especialmente diseñada y adaptada para este viaje. Tras dejar Barcelona, “cruzamos rápido por Francia para bañarnos en el lago Varese (Italia)”. En la localidad de Weesen (Suiza) disfrutaron de uno de los lagos más espectaculares del viaje, el lago Walen. Atravesaron Alemania para poner rumbo a Polonia, Lituania, Letonia, Estonia y también Finlandia, donde pasaron una semana y se zambulleron en lagos como el Näsijärvi. En Estonia descubrieron el lago Puhka Eestis y entrevistaron para el documental al gran compositor Arvo Pärt. Durante su estancia en Polonia, Dabiz tuvo la oportunidad de presentar su proyecto en el Instituto Cervantes de Cracovia, gracias a la mediación de la Embajada Española en Varsovia.

"Cada chapuzón significa un bautizo y una nueva vida", señala Riaño. La sensación de su cuerpo sumergido bajo el agua provoca que sus músculos dejen de estar tensos: "Puedo andar en el agua sin tocar el suelo". No depender de nadie para moverse es algo "nuevo para mi", añade.

Cada día es un mundo, aseguran los viajeros. Pero intentan comer caliente tantas veces como pueden: "La gente nos abre las puertas de sus casas y allí cocinamos comida y embotamos para disponer de productos elaborados". Y aunque todos reman hacia la misma dirección, Dabiz confiesa lo complicado que resulta compartir tantas horas juntos en un espacio reducido: "A veces es complicado gestionar lo que necesita cada uno en cada momento".

Su idea es seguir el viaje durante tres meses más por Croacia, Bosnia, Montenegro y Albania, para llegar a Madrid el 15 de diciembre y reunirse con las autoridades madrileñas. El objetivo es poner sobre la mesa la importancia de un piso tutelado para afectados de ELA, un recurso asistencial que no existe en la actualidad y que la asociación AdELA lleva queriendo implantar desde hace varios años.

La gente que aparece en el camino de Dabiz se está convirtiendo en un apoyo esencial de su reto: "Siento el cariño de alguien que pasa por la calle y entiende lo que estamos haciendo. Me parece alucinante". A lo largo de estos meses, no han faltado momentos que siempre quedarán en el recuerdo. Como en Cracovia, cuando Capi y él estaban cantando en una calle para presentar la banda sonora del documental y un señor se acercó a ellos y le dio un abrazo.

"Me quedo con la gente que se cruza en mi camino"

En Polonia también conocieron a una joven con movilidad reducida que había ido a la Universidad y que estaba en un programa para conseguir trabajo, pero lo que más le sorprendió es que para subir a su casa tenía que arrastrarse por las escaleras, porque su vivienda no era accesible. Jüri Lehtmets, el presidente de la Asociación de Distrofia Muscular de Estonia, con 32 años realiza un máster, vive solo con ayuda puntual, a pesar las dificultades ya que va en silla de ruedas, y cuenta con una capacidad pulmonar baja que le hace estar siempre enganchado a una máquina: "Un tipo que no se echa para atrás por nada". Casos como estos son los que poner en valor el sueño de este joven burgalés.

Cuando regrese a Madrid será el momento de enfrentarse a otro reto diferente: hacer bajarse del pedestal a los políticos para que pongan un pie en la tierra y se solidaricen con las personas afectadas con ELA. Una concienciación en la que trabajará codo con codo con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA). "Si nos nos reciben ni hacen caso, acamparemos un par de días en la capital".

Pisos tutelados: un proyecto para mejorar la vida de los enfermos

No existe un registro claro de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica. "Sabemos que en Madrid se cuantifican unos 270 de pacientes con ELA", explica Rosa Sanz, gerente de AdELA.

El proyecto de los pisos tutelados ya fue madurado hace tiempo pero ahora queda que los políticos abran los oídos y escuchen en qué consiste. Y ahí radica el problema. Todavía no han conseguido que les reciban para exponerles los beneficios de poner en marcha este tipo de viviendas.

"Cuando se trata de enfermos de ELA jóvenes, meterles en una residencia supone compartir mucho tiempo con personas mayores de 80 y eso se hace duro", explica Sanz. Incluso otros afectados viven solos: "De esta manera, la atención sanitaria sería mayor. Estos enfermos sufren muchos problemas con las flemas y necesitan ayuda para tumbarse o moverse".

Con estos pisos tutelados, que contarían con personal médico y de enfermería, las personas que padecen la enfermedad podrían llevar una vida con más calidad, incluso con asesoramiento para los apoyos paliativos: "Ellos piensan que resultan una carga para sus familias y no quieren cargarles con ese peso".

En un principio se trataría de un proyecto piloto en Madrid que comenzaría con cuatro o cinco enfermos. Una vez comprobado que funciona, se trasladaría a otros puntos de la geografía española.

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