27 de noviembre de 2020, 3:31:02
Social


La Administración, el nuevo enemigo de la espina bífida

Por Víctor Sanz

La espina bífida es una enfermedad que afecta a más de 4.000 niños menores de cinco años en nuestro país. Pablo y Débora, los padres de Aiuri, deben enfrentarse a algo más que la enfermedad de su hija: la Administración.


En España 9 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por espina bífida. Aiuri es una niña de dos años afectada por esta malformación, tiene un 76% de grado de discapacidad reconocido y desde hace unos meses se desplaza en silla de ruedas.

A causa de su enfermedad, los padres de Aiuri se desplazaron desde Madrid al hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, donde la pequeña fue operada antes de su nacimiento, en la semana 26 de gestación, y donde nació 7 semanas después.

Desde entonces, los padres de Aiuri denuncian la falta de compromiso por parte de la Administración con las personas en esta situación. "Desde el nacimiento de Aiuri hemos encontrado un muro al recurrir a las administraciones y tenemos la certeza de que la única forma de conseguir que los derechos de nuestra hija sean respetados es hacer pública la situación", cuentan a Madridiario.

Pablo, padre de Aiuri, explica que "existen muchas limitaciones", ya no solo a nivel administrativo. "Por ejemplo, existen pocas instalaciones con una accesibilidad adecuada", expone.Aiuri en un parque infantil.

Pablo resalta especialmente la falta de recursos en las escuelas infantiles (como enfermeras y material adaptado) y la poca existencia de áreas de integración en Madrid. En el caso de Aiuri, que necesita un sondaje vesical cada cuatro horas, fue muy complicado conseguir una enfermera que se encargase de ella durante las horas en las que se encontraba en la escuela infantil. Pablo y su pareja se tuvieron que plantear incluso dejar alguno de sus empleos, pero tras muchas reclamaciones, espera e incertidumbre, lograron la ayuda que necesitaban.

Todo esto lo entienden como una vulneración de los derechos de los niños como Aiuri; es por ello que han puesto en marcha, a través de la plataforma Change.org, una recogida de firmas para dar visibilidad a su situación y a la de otros 4.718 niños menores de 5 años con diversidad funcional. De momento, han recogido más de 25.000, pero necesitan alcanzar las 35.000.

"Nosotros no pedimos nada para nosotros, ni ningún trato especial, pero creemos que es necesario dar visibilidad a esta situación para que la administración solucione las dificultades que hay", explica Pablo.

Dar visibilidad a la situación

En la carta enviada a las personalidades e instituciones pertinentes, se manifiesta la "falta de empatía por parte de la Administración", así como su agradecimiento a los colectivos que les han dado las facilidades que les niegan sistemáticamente las administraciones públicas.

Las necesidades y peticiones que reclaman para los afectados por alguna discapacidad son las manifestadas por la Federación de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) en su 'Listado de Necesidades de las Personas con Espina Bífida' en su campaña "Yo tengo Espina Bífida", tales como la dispensación gratuita del material sanitario y orto-farmacéutico, atención multidisciplinar y la igualdad de atención en el territorio español, entre otras.

Necesidades de la espina bífida.

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, es decir, la estructura del sistema nervioso primigenio del embrión. Se produce cuando la parte del tubo neural encargada de formar la médula espinal no se cierra entre la tercera y cuarta semana de embarazo, provocando de este modo el abultamiento de una o varias vértebras y que la médula espinal quede desprotegida.

Existen dos tipos de espina bífida: la espina bífida oculta y la espina bífida abierta o quística. La oculta no muestra síntomas de malformación, lo que conlleva una detección tardía, al contrario que la abierta, que se aprecia claramente como un abultamiento en forma de quiste en la espalda. La gravedad de la malformación radica en que afecta tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. No es una malformación hereditaria, por lo que quienes la padecen pueden concebir sin riesgo.

No se conoce una causa concreta como aparición de la espina bífida, sino que es el resultado de una combinación de factores genéticos y ambientales. La falta de ácido fólico antes de la concepción y la alteración del metabolismo a causa de ciertos fármacos, es una de las principales causas. Es por ello que uno de los métodos de prevención es la ingesta de ácido fólico durante los tres meses antes del embarazo y a lo largo de los tres primeros meses de embarazo.

El ácido fólico se encuentra en las hortalizas de hoja verde, tales como lechuga, espinacas, judías, también en la carne, el hígado y en los cereales. El Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC), del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, además de estas recomendaciones también establece que si los hombres también toman ese suplemento, el riesgo de anomalías disminuye.

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