7 de diciembre de 2021, 16:41:41
Social


Una casa para crecer con Noonan

Por Javier García Martín

La asociación Creciendo con Noonan es la única de la Comunidad de Madrid que da apoyo a las familias de los niños que tienen este síndrome. Tras dos años funcionando, quieren dejar de ser nómadas para abrir su propia sede. Al tratarse de una enfermedad rara que, además, durante décadas no ha sido diagnosticada, tienen pocos socios. Ahí, enredados en unos números tan minoritorios, está su principal problema de futuro.


Primer mandamiento de las personas que sufren una enfermedad rara: darse a conocer. Sin la divulgación de sus diagnósticos, la voz de estos microcolectivos es casi inaudible y no hay oídos que se puedan prestar a escuchar sus reivindicaciones.

La asociación madrileña Creciendo con Noonan lleva dos años en pie, dando pasos nómadas. Con menos socios que dedos hay en un cuerpo, su nombre hace referencia a la doctora estadounidense que en los años sesenta identifíco por primera vez este síndrome. Un síndrome que, ahora, medio siglo después de aquel hallazgo, sigue siendo un misterio para la sociedad.

Uno de cada 2.500 recién llegados a este mundo son niños Noonan. "Tienen unas características especiales, un fenotipo: ojos separados, nariz muy chata, cuello junto a los hombros, una cardiopatía en la mayoría de los casos… Con eso y una prueba genética ahora se diagnostica”, explica a Madridiario Verónica Ballesteros. "Lo más preocupante es la talla baja y el peso", añade.

Además, no existe un tratamiento específico. "Solo se pueden ir corrigiendo, en la medida de lo posible, las alteraciones que se detectan", aseguran desde la entidad.

Superar el desconocimiento inicial

Hacer grupo, contactar con más familias en la misma situación es el segundo mandamiento de las personas que sufren una enfermedad rara. El desconocimiento inicial de los padres que repentinamente ven a sus hijos encuadrados en alguna de las plurales variaciones del inmenso catálogo de cuadros clínicos que reúne a tres millones de españoles suele ser absoluto.

"La palabra síndrome te lleva a pensar que hay una discapacidad intelectual porque tienen unas características muy parecidas a los Down y es lo primero que a las familias les salta a la mente", detalla Ballesteros. "Entre los Noonan, en la mayoría de los casos esta discapacidad es leve y les permite ser independientes y valerse por sí mismos", recalca.

Informar, tranquilizar, sensibilizar. Creciendo con Noonan pide hoy una sede para eso. Tras dos años participando en eventos o reuniones nacionales, aprendiendo en contacto con otros padres como los de la pionera asociación asturiana, esta organización madrileña quiere ser sedentaria.

"Las familias que empiezan con el diagnóstico no saben por dónde tirar: siempre se necesita a alguien que te guíe en el camino", agrega la presidenta.

Encerrados en el círculo

Tercer mandamiento de las personas que sufren una enfermedad rara: reivindicar, luchar, ser útiles. Hoy, aseguran que Noonan no puede crecer sin tener ese sitio donde hacerlo, pero para eso tienen que escapar de un círculo asfixiante que solo se rompe con movilización.

Aunque este síndrome es más común de lo que parece, cuentan, hay muchos casos sin diagnóstico. "Sabemos de padres que se han enterado de que son Noonan porque se lo han descubierto a sus hijos", describe Ballesteros. Eso conlleva un problema determinante: la escasez de socios, que les impide cumplir con lo que la administración exige para cederles un espacio.

"Los ayuntamientos nos piden una serie de requisitos, como tener un número mínimo de asociados que aún no alcanzamos", lamenta la presidenta.

La organización lanzó un llamamiento hace meses a través de sus redes sociales para encontrar casa. Una asociación de Getafe les contactó para que pudieran usar la suya las horas que no estuvieran. Fue una idea bienvenida, pero no les permite desarrollar todo su trabajo. "Queremos tener un sitio físico y estable para atender a la gente que nos contacta por internet, con cercanía. Nuestro principal objetivo es ese. Las familias lo están demandando", reclama.

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