21 de febrero de 2020, 16:56:32
Opinión


La vacuna contra la indiferencia

Por Jesús Sánchez Martos


¿Conoce usted la enfermedad de “mientras a mí no me toque”, o el trastorno de “no podemos hacer nada”, o bien el síndrome de “yo no me haría ilusiones”?; pues se trata de una verdadera “epidemia de indiferencia”, demasiado frecuente en nuestro mundo y ahora más con la crisis económica que a todos nos toca soportar, pero la buena noticia es que se puede curar fácilmente y sobre todo prevenir con “la vacuna contra la indiferencia”, que consiste en dar a conocer a todo el mundo, al menos el día 29 de febrero, que algunos, incluso científicos y autoridades de todo el mundo, lo que llaman “enfermedades raras”, son realmente “enfermedades poco prevalentes”, es decir, “poco frecuentes”, pero que en España alcanzan ya a más de 3 millones de personas.

Hoy miércoles se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Federación que lleva su nombre tratará, por todos los medios a su alcance, dar a conocer el verdadero problema de estos enfermos y de sus familiares y la indiferencia social, por lo que en su lema han decidido concienciarnos a todos con lo que denominan como “vacuna contra la indiferencia”, que no es otra cosa que la información y la educación para la salud de la población en general, incluidos profesionales, científicos, investigadores y políticos, para conseguir acabar con la verdadera falta de equidad y la injusticia que padecen, tanto los enfermos como sus familias. Según el reciente Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Afectados por Enfermedades Raras y su familia (Estudio ENSERio), la mitad de estos pacientes han tenido que viajar fuera de su provincia en busca de un diagnostico y un tratamiento, es decir, una verdadera peregrinación diaria dentro de nuestro sistema sanitario para buscar respuestas y recursos, que desde luego existir existen, pero no están centralizados ni coordinados. Ayer escuchaba con atención a la Ministra de Sanidad, Ana Mato, en un informativo asegurar que no se iban a poner en marcha los recortes de los que a veces se habla en los medios, pero es que además de no recortar, hay que perfilar los recursos que tenemos para conseguir por todos los medios mejorar la cantidad de vida y calidad de vida de las personas diagnosticadas de una “enfermedad poco frecuente”, porque de “raras” no tienen nada, toda vez que las conocemos desde hace tiempo y bastante bien por cierto. En este sentido merece la pena recordar hoy, que el 50% de estas personas fallecen antes de los 30 años y que el 35% de las muertes en niños menores de 1 año se deben a estas enfermedades.

Lo mejor de esta campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras, es que cuentan con el mejor embajador: un hombre del deporte que siempre se une a causas solidarias como esta y que va a tratar de conseguir vacunar a los más de 46 millones de españoles que le siguen siempre y especialmente esta misma tarde. Se trata de Vicente del Bosque, que a buen seguro hoy nos invitará a vacunarnos contra la indiferencia, cuando además salgamos triunfantes del partido de La Roja contra Venezuela. ¿Ver el partido?, por supuesto que sí y animando a nuestra Selección Nacional, pero recordando que todos tenemos que vacunarnos contra la indiferencia, hoy y mañana, porque es una vacuna eficaz, barata y que no tiene ni una sola contraindicación.

¡Adelante y a vacunarnos contra la indiferencia!. Seguro que conseguiremos disminuir entre todos las barreras que los pacientes y las familias se encuentran a la hora del diagnostico y el tratamiento y también las barreras emocionales, que son importantes, además de muy frecuentes.

Dr. Jesús Sánchez Martos
Catedrático de Educación para la Salud
Universidad Complutense de Madrid
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