www.madridiario.es

Dedines: apoyo mutuo ante la pluridiscapacidad

jueves 09 de abril de 2015, 07:30h
Tener un hijo con pluridiscapacidad te cambia la vida. Esa es la experiencia de Rafael Chicharro, padre de una niña con síndrome de RETT y presidente de Dedines, la Asociación en Defensa del Niño Discapacitado con Necesidades Especiales, que se creó para hacer la vida de estas familias más llevadera y aumentar la calidad de vida de los menores. Ahora, gracias al premio Compromiso que han recibido, podrán potenciar el campamento de verano que organizan.
  • Actividad de la Asociación Dedines

    Actividad de la Asociación Dedines
    Asociación Dedines de Getafe

  • Actividad de la Asociación Dedines

    Actividad de la Asociación Dedines
    Asociación Dedines de Getafe

  • Carrera popular de Dedines

    Carrera popular de Dedines
    Asociación Dedines de Getafe

  • Actividad de la Asociación Dedines

    Actividad de la Asociación Dedines
    Asociación Dedines de Getafe

Cerca de 40 familias crearon en 2009 la Fundación Dedines en Getafe ante una necesidad apremiante: la ciudad de 175.000 habitantes no tenía (ahora está en construcción) un colegio de educación especial y querían contar con este servicio para sus hijos en su localidad. Después, la asociación amplió su ámbito de acción para apoyarse mutuamente en todo lo necesario, que no en poco. En la actualidad, ofrecen numerosos servicios: terapias para potenciar las capacidades de los niños, como fisioterapia o logopedia; actividades de ocio adaptado, como ludotecas o excursiones, y terapias, formación y asesoría psicológica y jurídica para las familias. "Un padre que tenga un niño de 15 o 18 enseña muchísimo a uno de 3", señala Chicharro. También realizan campañas de sensibilización.

Toda ayuda es poca para estas familias. "Nosotros estamos encantados con nuestros hijos, pero es drástico. Cuando tienes un hijo pluridiscapacitado, cien por cien dependiente, tu vida se rompe. Uno de los dos tiene que dejar de trabajo; generalmente es la mujer. Se rompe la dinámica normal del hogar y hay un altísimo índice de separaciones. También se rompe tu círculo de amigos. Vivimos con un alto nivel de estrés, con una de toma de decisiones para la que no estamos preparados. La vida se hace muy difícil", reconoce Chicharro.

En cualquier caso, los niños son los más beneficiados por estos cuidados, ya que sin ellos "el deterioro sería importantísimo". La asociación da servicio a menores con discapacidad intelectual, pero en la mayoría de ellos, además, son pluridiscapacitados y sufren enfermedades raras. "Hay una época muy mala en la que son conscientes de que algo les pasa, se comparan con los demás y sufren. Después su vida se estabiliza con su cole, sus terapias, sus dinámicas, su grupo de la asociación y creo que, dentro de sus limitaciones, pasan una vida, entre comillas, feliz, salvo en los casos de enfermedades y operaciones frecuentes o ataques de epilepsia", explica el presidente de Dedines.

Estos niños reciben la ayuda máxima para la dependencia, pero ni cubre todos los gastos que tienen que asumir (sillas de ruedas, prótesis, medicinas, adaptaciones en la vivida o el coche) ni satisface a sus familias, que demandan más atención pública. "Es una mera ayuda, que no nos la quiten, pero preferiríamos no tenerla si nos dieran el servicio".

Una cuestión fundamental para ellos es el verano, al cerrar los colegios a finales de junio. "Son tres meses de verano, sin terapia, sin profesionales, porque no tienes derecho a nada. Imagina estar encerrado tres meses así en una casa". Para cubrir este hueco, desde el año pasado organizan un campamento en un centro educativo adaptado cedido por el Ayuntamiento de Getafe. "Logísticamente, es como el colegio, de 9.30 a 16.00 horas, pero en el colegio se trabaja en la adaptación del currículum escolar y en el campamento se dedican a jugar". La asociación contrata al personal, profesores de educación especial, enfermera, fisioterapeuta, técnicos y voluntarios, para que los niños tengan los cuidados.

Pero este año, el campamento mejorará su atención, gracias al premio Compromiso que han recibido, entregado por Clece. Estos 6.000 euros se destinará a potenciar el campamento. "El año pasado no incluía la comida. También vamos a ampliar las horas, las actividades y la calidad de los servicios añadidos", explica Chicharro. Esta ayuda dará un impulso al campamento, que hasta ahora se costeaba con fondos de la asociación. Para conseguir el dinero suficiente para sus proyectos cobran pequeñas cuotas, pero sobre todo sus ingresos proceden de un convenio con el Ayuntamiento de Getafe y de actividades que organizan, como una carrera popular o un calendario con famosos. Chicharro anima a la gente afectada por estas enfermedades a asociarse a Dedines o cualquier otra asociación que dé este tipo de servicios. "Son 20 o 30 euros al año y recibes un montón de cosas", apunta.

Más información:

Tejedoras de solidaridad

Los Premios Compromiso reconocen los mejores proyectos sociales de Madrid

Asociación Victoria: "No se está educando en prevención del maltrato"

Fundación Vianorte-Laguna: Un hospital en casa

¿Te ha parecido interesante esta noticia?    Si (0)    No(0)


Normas de uso

Esta es la opinión de los internautas, no de Madridiario

No está permitido verter comentarios contrarios a la ley o injuriantes.

La dirección de email solicitada en ningún caso será utilizada con fines comerciales.

Tu dirección de email no será publicada.

Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.